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par angelina (93) | Posté le 28-04-2008 à 11:31 | |
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Bonjour einna (70) oui l'IXPRIM est un anti-douleur qui est très efficace. C'est mon rhumatologue qui me l'a prescrit. (tramadol/paracétamol) .
Je vous comprend toutes car c'est très difficile à vivre. J'ai eu de la chance d'être suivie par un rhumato. super. Il est d'accord pour reconnaitre que nous sommes toutes en dépression mais cela n'explique pas toutes nos douleurs. Par contre il me soigne avec de faibles doses de cortisone, analyses tous les trois mois, et je ne culpalise plus quand je suis fatiguée. Bonne semaine à toutes. | |||
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einna (70) répond | Posté le 04-08-2008 à 21:09 | ||
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Einna en ce moment est très fatiguée ,normal quand on est fibromyalgique!!!!!j'ai mes petits enfants enfin là je n'en ai plus que deux mais 15j à 5 c'est beaucoup et là comme c'est plus calme la préssion est retombée et la mamie est sur les genoux
Du rivotryl j'en ai pris des années et maintenant on s'apperçois que c'était mauvais en attendant on a toujours çà dans le ventre!!!! et quoi qu'ils en disent on a encore du mal à nous prendre au sérieux . je vous embrasse toutes et vous souhaite a toutes beaucoup de courage |
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fraise (78) répond | Posté le 04-08-2008 à 10:44 | ||
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bonjour SKY, je vois que ton séjour à Barèges t'as fait du bien. peus-tu donner les références du livre du Dr Nicolet dont tu parles, je vais essayer de le trouver et de l'acheter.Quels soins as-tu fait la-bas?
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sky (31) répond | Posté le 03-08-2008 à 23:24 | ||
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coucou les fibromyAMIES je rentre de BAREGES ou j'ai fait une cure thermale de 3 semaines,ciblée sur la fibro
des soins en eau chaude 35°(ça ne m' étonne pas Malgacheblan que les uv te fasses du bien,attention quand même fait le sous contrôl médical dermato) j'ai rencontré le Dr Michel NICOLET il a ecrit un livre"le problème fibromyalgique,la maladie incomprise" il est d'accord avec mon rhumato qui m'a suprimé le rivotril entre autre(il y a 1 décré qui va interdir sa vente dans peu de temps)j'ai rencontré des personnes jeune (10 ans)et moins jeunes, des hommes des femmes, c'est comme toute cures il faut attendre les bien-faits,la 2éme semaine j'etais trés fatiguée,la 3éme j'étais beaucoup mieux,je serais bien resté une semaine de plus pour les soins et le climat! comment va tu Einna?je vois des nouveaux noms sur le forum,comme je suis fatiguée bonne nuit faites de beaux rêves bises du 31 |
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Paolina (94) répond | Posté le 25-07-2008 à 11:33 | ||
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Einna Paolina te répond.
En principe les orteils ont en plus petit, car moins de phalanges, la forme des doigts. Là les orteils, pas forcément tous, sont boudinés, aussi larges de haut en bas, il n'y a pas de rétrécissement entre les articulations, et souvent ils sont plus rouges que les autres.J'en ai 3 qui sont atteints,2 au pied gauche, le 2è et le 3è en partant du petit orteil, et au pied droit le 2è en partant du petit orteil. Dans le centre antidouleurs d'un hopital parisien, on m'a donné du Neurontin, mon organisme ne l'a pas toléré, j'avais continuellement des vertiges, j'ai du l'arrêter,on m'avait conseillé de faire, dans le même hopital des séances d'hypnose, mais c'est trop loin de chez moi pour y aller régulièrement. Je prends du Topalgic 200 L.D matin et soir et des tas de vitamines, ainsi que des médocs clasiques pour d'autres choses comme la tension, le cholestérol, la DMLA. Mais c'est bien la fibro et le rhumatisme psoriasique ( que l'on soigne comme la polyartrite rhumatoîde) qui me gâche le plus la vie, et comme toi je suis toujours fatiguée, y compris quand je me lève. . . Aller un peu de courage, je vais faire mon marché, à plus tard ! |
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malgacheblanche 77,5kg le28/04(69,5kg) (91) répond | Posté le 25-07-2008 à 09:10 | ||
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bonjour à toutes et à tous j'ai fait une importante decouverte dernièrement en revenant de vacance. Je voulais garder un peu de bronzage et j'ai commencé à faire des UV. quelle ne fut pas ma surprise de constater que cela me procurait un bien fou au niveau des douleurs. Maintenant c'est devenue une drogue. Bien sûr il ne faut pas y aller tous les jours mais je vous promet que ça marche super contre les douleurs essayez vous allez voir.
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einna (70) répond | Posté le 24-07-2008 à 09:48 | ||
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bonjour à vous toutes mes amies fibro bien que je n'interviene plus je vous lit régulièrement et aujourd'hui c'est trop pour Paolina moi aussi j'ai pris au début du rivotril que j'ai du arrêter problème de concentration et mémoire pour l'instant je prend neurontin +lamaline dans la journée ce n'est pas l'amérique mais vu que peu de monde s'interesse à cette maladie que peut-on faire j'ai entendu parler d'une plante le GOJI qui serait suseptible de faire du bien mais j'ai déjà tellement essayer de produit miracle que je ne sais pas encore si je vais essayer.que veus-tu dire en parlant d'orteils en saucisse car moi mes pieds me font horiblement souffrir et j'ai de plus en plus de mal à marcher
je vous souhaite une bonne journée et à bientôt |
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fraise (78) répond | Posté le 24-07-2008 à 07:37 | ||
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je m'aperçois en allant sur ce forum, que nous sommes nombreuses à souffrir de fibro. les traitements sont très divers aussi bien que le rivotril revienne souvent.Pour ma part, au bout de 5 ans je ne l'ai plus supporté, mon rhumato a mis cela sur le compte de la ménopause.Dans 2 ans à la fin de mes contrats (je suis ass-mat) je vais etre déclarée en invalidité car je n'arrive plus ou très difficilement à m'occuper de choses très simples(mettre des boutons,lacer des chaussures etc. . .)
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hln (76) répond | Posté le 24-07-2008 à 05:58 | ||
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on vient de découvrir que je souffre de fibromyalgie - le conseil, avant tout essayer de se relaxer - je prends des gouttes de Rivotril le soir au coucher - pour l'instant, je dors mieux et aussi je souffre un peu moins
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Paolina (94) répond | Posté le 23-07-2008 à 11:53 | ||
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Suite et fin,
. . .et surtout que si vous avez un rhumatisme psoriasique il sera diagnostiqué rapidement, a part les douleurs qui sont difficiles a reconnaitre la fibro et de l'arthrose, ce sont les orteils " en saucisse ", c'est le terme médical qui doit vous alerter. Pour le fibro le médecin de la sécu m'a mise en maladie pendant 6 mois, puis longue maladie 6 mois puis en invalidité, j'avais 53 ans, j'en ai 70 aujourd'hui. Bien à vous mes amies, vituelles, de galère Paolina |
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Paolina (94) répond | Posté le 23-07-2008 à 11:43 | ||
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Bonjour;
Je souffre de fibro depuis 15 ans, après 2 hospitalisations de 1 mois chacune, dans un service de rhumato on a oosé de diagnostique. Je nepouvais plus rien faire , je n'étais qu'une douleur de la tête aux pieds. J'ai été hospitalisée à Berk pour une réeducation fonctionnelle, histoire de retrouver des muscles. Après différents traitements je me suis retrouvée au Rivotril qui m'a provoqué une perte de mémoire antérograde( cad la récente) je ne me souvenais plus de la route a suivre pour aller chez mon médecin que je voyais toutes les semaines, je croyais que je devenais sénile. Alors j'ai arrété ce médoc et j'ai gardé les antalgique. Depuis 3 ans un nouveau rhumato a découvert que j'ai en plus un rhumatisme psoriasique, que j'ai d'après lui depuis le dédut et qui n'a pas été diagnostiqué à temps. Il ne croit pas à la fibromyalgie et ne me donne rien pour ça, il me donne des médocs pour le rhumatisme pso seulement.Il m'a préconisé il y a un an du Méthotréxate, mais cela m'a provoqué il y a 2 mois une double pneumonie allergique à ce médicament, soignée par 80mgs de cortisone sous masque à oxygène a l'hopital pendant 8 jours. Retour à la maison avec 60mgs/jour (je ne vous parle pas de la tête que j'aie, comme un ballon, un avantage je n'ai pus de ride J'ai depuis 4 semaines un autre traitement ARAVA, mais trop d'effets indésirables m'ont obligés de l'arrêter hier. J'espère que le Rivotril ne vous provoquera pas la même chose qu'à moi, et surtout que si vous avez a |
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