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par Judith (Paris, 75) | Posté le 22-08-2010 à 09:41 | ||
Bonjour je m'appelle Judith
J'ai déclanché "officiellement" une sclérose en plaques en ce jour funeste du 14 septembre 1986. Nous sommes en 2010 et depuis 5 ans, après avoir arrêté en pleine poussée, brutalement,les bolus de cortisone et autres, je me suis améliorée, n'utilisant plus que les médecines naturelles. J'ai parfois de petites turbulences, mais très peu, et encore l'angoisse de la maladie dès que je me sens fatiguée, mais l'amélioration est notable Je ne veux pas vous dire d'arrêter vos traitements s'ils vous conviennent, je ne dénonce pas la médecine officielle, mais je croie, suis certaine qu'elle a ses limites et surtout qu'elle ne prend en aucun cas en compte votre histoire personnelle, qui vous a amené à déclancher une sep, et qu'elle traite par le mépris toute autre médecine que la sienne J'ai donc décidé de créer ce forum pour donner des pistes autres que la traditionnelle médecine officielle. |
guy01 (90) répond | Posté le 23-08-2013 à 21:06 | |||
Bonsoir, la LEMP c'est en fait la" Leucoencéphalopathie multifocale progressive", il suffit de taper sur Google lemp et tu trouveras les explications, c'est un une affection qui est amplifiée par le virus Jc, la moitié de la population à ce virus, mais comme les gens qui l'on ont des défenses immunitaires, il est inoffensif. Dans mon cas, avec le Tysabri qui me détruit mes défenses immunitaires, les lymphocites C ou D, je ne me rappelle plus ,le risque de développer la LEMP est plus grand. Le test est fait automatiquement par le neurologue si on prend le tysabri.
Ce soir, je fete mon 15eme kilo perdu, avec du champagne spécial (eau gazeuse), encore 2 ou 3 kgs et apres il faudra que je me stabilise. Bonne soiree à tous |
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loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 23-08-2013 à 20:03 | |||
coucou tout le monde yehudit ça va mieux?? merci Guy pour tes infos :-q qu'est ce que LEMP ? et le virus JC ? comment sais tu que tu est positif ( analyse de sang ? je vois que tu es courageux tu fais comme Patrice , c'est pas les gens qui ont la sep qui font le trou à la sécu , vous récupérez le temps où vous vous faites soigner , ça me fout les boules de voir ça il faudrait que nos gouvernant se bougent le c.. pour changer ça mais. . . ils s'en foutent :-bd b.. de m. . . c'est parce que l'on est Français ? que l'on connait pas toutes les lois " nous?" , excusais moi mais je dit tout haut ce que tout le monde pense tout bas vrai? ha la la , bon calme toi ma fille , libellule t'es en vacances B-) ? et les autre HOU HOU ? on est là ? guy bravo pour le proverbe ça te résume bien j'aurais pas mieux fait , moi je vis en mètre un petit que j'ai entendu cet après midi pendent l'hommage de J-L Delarue et il est de lui " je plagie" j'adore ce mec , j'aime pas parler des gens au passé ,j'ai lu son bouquin " carnets secrets" GENIAL de vérité comme lui quoi , voila pour aujourd'hui les amies et amis , je vous embrasse :-*
:-* :-* :-* :-* ; " ce qui nous sauvera c'est la sincérité " et 2 pour le prix d'un " de l'audace , toujours de l'audace encore de l'audace " qu'en pensez vous ( pour la prochaine interrogation) :^> : loulou_1720 je mets un truc pour vous et pour J-L Delarue |
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guy01 (90) répond | Posté le 22-08-2013 à 20:51 | |||
Bonjour Loulou, en fait j'ai déjà perdu la vue sur 1 œil, nerf optique HS, puis dans la foulée, bras gauche qui ne fonctionnait presque plus, bras droit moyen et je n'arrivais à faire que 50m maxi. J'ai eu droit ai Tysabri et des perfs de solumedrol pendant 3j, et ce sur 3 semaines soit 9 perfs de solumedrole, puis petit à petit tout est revenu sauf l'œil (J'ai failli avoir un traitement Mitoxantrone, c'est de la chimiothérapie)
J'ai une perf toute les 4 semaines, à l'hôpital, j'y vais le matin à 9h30 et je repars vers 12h30/ 13h00. Je n'ai aucun effet secondaire, sauf l'après midi, je suis raplapla. Pour le travail, je prend à chaque fois une journée de RTT. Ce matin, j'ai eu ma 40 ème perf. Le risque le plus important c'est la LEMP, surtout si on a le virus JC (je suis positif au virus), mais le risque étant relativement faible, je prend le risque. A VAINCRE SANS PERIL ON TRIOMPHE SANS GLOIRE |
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loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 22-08-2013 à 13:04 | |||
bonjour yehudit et et les autres amie et amis HOUPS mdr rire Guy car ça m'est arrivé de faire un texte entier et poum envolé pas contente , bref toujours cocher la case à gauche en bas ( je pense) dis moi si tu ne marchais presque pas il y a 3 ans tu as eu que ta perf de Tysabri ? et pas d'effets secondaires ? ça ce passe comment entre ta perf( tout les combien de jour ou semaine ) à l' hôpital? comment gères tu avec ton travail car on l'avait proposé à Patrice mais en étant hôspitalisé et avec effets secondaires et
en signant une décharge au cas où il deveindrait gaga ( je t'assure) donc on a refusé , fais tu de la kiné Patrice 1h le mardi + trvail et 1h le jeudi + travail ( il récupère le temps passé chez la kiné ) donc il est resté sous copaxone pour le moment il a assayé Sampyra mais il a pas supporté :-S il lui semblait qu' était revenu au début il a arrêté , voila si tu peu me renseigner merci , si d'autres personnes ont des résultats positifs dites le ; yéhudit ça commence à aller mieux moins douloureux? je sais c'est long ; je vous embrasse toutes et tous :-* :-* :-* :-* :-* ; " la joie d'aimé quoi de mieux pour un cœur bien aimant " :loulou_1720 |
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yehudit répond | Posté le 22-08-2013 à 11:12 | |||
Merci GUY pour ton commentaire. Bel exemple de courage et de ténacité et en même temps un encouragement pour moi qui me traîne lamentablement et en plus cette chute qui me coince dans le fauteuil depuis trois semaines. Alors merci cela redonne envie de me battre
A plus tard Bisous à tout le monde |
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guy01 (90) répond | Posté le 21-08-2013 à 21:21 | |||
Mince, j'ai posté trop vite mon commentaire, Yehudit, il y a 3 ans ,je ne pouvais presque plus marcher, j'ai eu peur de rester dans cet état, aussi, aujourd'hui, je vis à fond l'instant présent, au moins, si mon état se dégrade, j''aurais moins de regret.
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guy01 (90) répond | Posté le 21-08-2013 à 21:15 | |||
Bonjour Loulou et tous (tes) les autres
Non, ma perf ne me rend pas malade, aucun effet secondaire, juste un peu fatigué pendant 2h00, je fais une sieste et après c'est reparti. |
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loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 20-08-2013 à 09:45 | |||
bonjour yéhudit :-* cristianelibellule :-* Guy :-* et les autres bravo guy 5km c'est bien tu es comme patrice "tétu" mais il le faut bien , yéhudit ça va ? Patrice à reprit le kiné ce matin + travail ensuite , libellule comment va ta petite fille ? restez sur le forum surtout que l' on ai des nouvelles ;) je repasserai plus tard ,Quy cela ne te rend pas malade ta perf ? voila les amis ,je vous embrasse :-* :-* :-* " toujours présente , jamais pesante , telle devrait être la devise de toute amitié " : loulou_1720
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yehudit répond | Posté le 19-08-2013 à 22:49 | |||
Bravo GUY C'est en ne baissant pas les bras, en restant déterminé autant que tu peux que tu gagneras le combat contre la sep
Tu sais que le moral joue beaucoup dans cette fichue maladie et puis toutes les sep ne se terminent pas en fauteuil roulant mais de celles là, on ne parle pas. Pourtant nombre de sep permettent une vie presque normal alors continue Bisous à tout le monde |
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guy01 (90) répond | Posté le 19-08-2013 à 20:09 | |||
Bonjour tout le monde
Je viens de reprendre le travail, première journée dur dur. Jeudi j'ai ma perf de tysabri.Depuis 3 semaines, je me suis remis au jogging, 5km sans m'arrêter. Au niveau du poids, je suis content, j'ai franchis le cap des 14kgs perdu, encore3 ou 4 et après je vais tacher de rester stable. |
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