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par Judith (Paris, 75) | Posté le 22-08-2010 à 09:41 | ||
Bonjour je m'appelle Judith
J'ai déclanché "officiellement" une sclérose en plaques en ce jour funeste du 14 septembre 1986. Nous sommes en 2010 et depuis 5 ans, après avoir arrêté en pleine poussée, brutalement,les bolus de cortisone et autres, je me suis améliorée, n'utilisant plus que les médecines naturelles. J'ai parfois de petites turbulences, mais très peu, et encore l'angoisse de la maladie dès que je me sens fatiguée, mais l'amélioration est notable Je ne veux pas vous dire d'arrêter vos traitements s'ils vous conviennent, je ne dénonce pas la médecine officielle, mais je croie, suis certaine qu'elle a ses limites et surtout qu'elle ne prend en aucun cas en compte votre histoire personnelle, qui vous a amené à déclancher une sep, et qu'elle traite par le mépris toute autre médecine que la sienne J'ai donc décidé de créer ce forum pour donner des pistes autres que la traditionnelle médecine officielle. |
loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 16-08-2013 à 15:02 | |||
bonjour à toutes et à toi Guy ,que je suis contente que tu sois parmi nous hehudit et ben tu t'es pas loupée heureusement que tu as tes 2 amis , pour mon frère j'ai cru devenir gaga car il a fallu que je retrouve ses enfants que j'avais perdu de vue lorsqu'ils étaient enfants (famille/famille) pour qu'ils voient pour les PFunèbres ect. . . j'ai réussi à en trouver 2 sur 4 , donc mon frère s'est enterré lundi 12 le lendemain de ses 66 ans , il a eu ce qu'il avait demandé , une belle églises , des orgues , prières des fleurs ,j'ai lu un psaume " st Paul parle à Timothée" ,puis cimetière avec nôtre mère ( ils m'ont demandé de faire un discours d'adieux ) la je savais pas quoi dire ( j'ai dis à bientôt) voila ensuite Patrice s'est reposé et on est partis à Ascain ( pays basque )chez sa mère et beau-père où il y avait déjà sa sœur et beau-frère ,patrice a escaladé la Rhune 907m "c'était son défi" mais j'ai balisé de 7h à 14h, il n'es pouvait plus et à encore mal aux genoux et sa canne est usée au bout et on est revenus jeudi à 18h , moi aussi j'aimerai bien allez en Israel car je sais qu'ils sont plus balèzes qu'en France ,il faudrait créer une association exprès (je vais me rencarder) , Guy que deviens tu? viens nous voir un peu , Patrice te demande si tu a toujours fait du sport? et ce que tu as pris comme traitements depuis que tu as cette P. . ... de maladie ; un coucou pour libelllule qui est en vacances je pense, et à tous ceux qui son sur le forum,courage yehudit que penses tu du sistème d'alarme que je t'ai parlé ? je vous aime et vous embrasse toutes et tous :-* :-* :-* :-* ;" l' amour n'est pas ce que l'on voit à l'extérieur ..mais ce que l'on a dans le cœur" je vous envoie Patrice en haut de sa montagne :loulou_1730
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yehudit répond | Posté le 16-08-2013 à 11:34 | |||
Un très bref coucou
LOULOU suis vraiment désolée pour ton frère. Quel âge avait-il? Tiens le coup ma belle. Pas facile je sais, je connais la douleur d'un deuil, surtout quand il touche quelqu'un de jeune et survient brutalement. ma petite soeur est DCD il y a 5 ans (déjà) à 42 ans, brutalement, la nuit, d'une embolie pulmonaire J'ai été prévenue tard le soir par tél. . .j'ai encore le son de sa voix dans ma tête. Alors je connais et je t'embrasse fort LIBELLULE profites de tes vacances et merci de ton soutien aussi En fin de compte ai passé scanner jeudi de la semaine dernière et . . .FRACTURE de l'aileron sacré du sacrum Conséquence je suis clouée sur mon fauteuil ou je dors aussi, me traîne aux WC et reviens m'y écrouler; en ayant pousser des cris de douleurs sur tout le chemin L'endroit complique les choses: mettre de l'argile très difficile, ne tient pas bien, marcher est un cauchemar (déjà que je marchais mal). . .je dépends totalement de ce copain qui va me faire la douche mardi prochain, et de ma voisine Ils se relaient pour me faire à manger et me l'apporter je suis complètement dépendante c'est la première fois de ma vie et je le vis très très mal Je prie pour qu'à la fin du congé payé de Pascal le 26 août, j'ai retrouvé un peu d' autonomie mais cet accident me fait gamberger . . . et réfléchir à comment organiser ma vie Pas facile J'envisage de partir en Israël où le traitement des cellules souches vient encore de faire un bond car ils viennent de stopper l'évolution d'une autre saloperie de maladie : la sclérose latérale amyotrophique mais problème: trouver une location et m'organiser pour m'absenter quelques mois. bref je n'y suis pas encore amis comme l'espoir fait vivre je tenais à vous le communiquer je vous embrasse et reviens dès que je peux Tenerz bo,. . . |
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loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 08-08-2013 à 09:36 | |||
bonjours à tout le monde, houhou yehudit reviens vite ; moi je viens d'apprendre que mon frère ainé est DCD d'uune crise cardiaque je venais juste de finir sa carte d'anniversaire 66ans le 11/08/3013 , je ne sais pus où j'habite ,je suis complètement à l'ouest , voila je tenais à vous le dire ; je vous embrasse : "la solution de certains problèmes appartient au temps" :loulou_1720
je mets mes fleurs préférées en mémoire de mon frère ; |
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loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 07-08-2013 à 19:57 | |||
bonjour tout le monde, oui je pense que yehudit est hospitalisée comme tu le penses libelllule , pourvu que ce ne soit pas grave , donc tu par à la montagne tu vas nous manquer , moi je pars samedi 10/08 à Ascain ( près de ST Jean de Luz voir la mère de mon Patrice ( mari) et le beau- père ( donc mes beaux parents) jusqu'à lundi ou mardi 13/08 (vous allez me manquer !!! Guy ça va ? tu bosses ? tiens le coup et donne des news dès que tu peux; voila les amis ;bizzzzz :( qu'avez vous pensé de la photo de Michael Gregorio?; " la bienveillance et la bonté du cœur sont deslangages que les muets et les sourds peuvent entendre"
bisous: loulou_1720 pour faire revenir yehudit : un chat !!! |
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christianelibellule (cournon d' auvergne, 63) répond | Posté le 07-08-2013 à 11:19 | |||
bonjour !! pas de nouvelles de yehudith !!! loulou je pense la même chose que toi pour " les aides " !!! et surtout l'assistance alarme en cas de chute ou malaise !!!
bon .. je vous quitte pour trois semaines ! je vais dans ma montagne !! donc pas d'ordi !!!!! je suis désolée de ne pas avoir de nouvelles . . .. peut-étre judhit est elle hospitalisée . . ... je l'embrasse et espére la retrouver en meilleure forme a la rentrée de septembre !!! elle est si courageuse !! gardez vous bien !! a bientôt !!! :-* |
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loulou_1720 (trois-palis, 16) répond | Posté le 05-08-2013 à 19:47 | |||
bonjour yeudit j'espère que quelqu'un est venu te secourir , si j'étais à côté de toi je pourrai d'aider, il existe dans toutes les villes un centre social où tu peux demander une télé- assistance ,c'est gratuit et lorsque que tu tombes ou que tu as un malaise les gens qui sont bénévoles se déplace de suite et t'aident ,font les démarches pour toi avec ton accord de toutes façons tu as droit à des aides (conseil général + associations divers) @-) tient nous vite au courant ,je me fais du soucis pour toi ;Guy pourquoi tu fais 10h de travail? je vois que tu es sportif tu peux courir avec ton fils :-q et du vélo :-q je pense que toi tu as été touché surtout au visage (vue) mon mari Patrice lui c'est d'abord les membres inférieurs et supérieurs ( il fais de la musique piano/ guitare) et ça l'énerve quand il n'y arrive pas + un peu l'œil droit (le muscle quand il est fatigué ne se coordonne plus et sa vision devient flou, voila :P ; "les conséquences de ce qu'on fait pas sont les plus graves" c'est pour cela que l'on est allé voir Michael Gregorio à ST Georges DE Didonnes(17) je vous mettrai une photo si vous voulez bizzzz à vous toutes et à toi Guy :loulou_1720 pour remonter le moral de yéhudit j'essai d'envoyer un petit chat !!
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christianelibellule (cournon d' auvergne, 63) répond | Posté le 03-08-2013 à 12:38 | |||
mais yehudit . . . tu ne peux rester comme çà !!!!!! je souffre pour toi en te lisant !!!!! pas possible de passer des radios ?? de voir un toubib ? c'est vrai qu'en août ce n'est pas facile . . . je connais l'argile et je l'utilise . . . mais s'il y a fracture . . . pas assez radical !!!!!! heureusement que tes amis sont là . . . ils vont bien voir comment tu peux faire au mieux . . . je t'en prie ne reste pas comme ça avec cette souffrance . . . tiens nous au courant . . .. avec la sep pas d'antalgique ? ? ??? comme je voudrais étre ta voisine et venir te soulager un peu !!!!!
je t'embrasse . . .. mais ne reste pas comme çà !!!!! que puis-je faire de loin ? ? ? je pense trés fort a toi !!! pour moi tout est calme en ce moment !!! on attend septembre malgrés les fatigues de justine !! guy bonjour !! suis les conseils de jehudith c'est une battante extraordinaire avec beaucoup de connaissances sur la maladie et la façon de la vivre et la combattre au mieux . . . le sport c'est génial . . . désolé pour ta vue . . . c'est vrai que la vie est un combat de tous les jours . . . avec de temps en temps un petit bonheur qui nous tombe de on ne sait ou . . ... et cela compense . . ... comme faire du vélo avec ton fils !!!! bonne journée loulou . . .. cela va bien en ce moment ?? il fait moins chaud aujourdh'ui mais hier 45° devant la porte de la maison a clermont-fd . |
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yehudit répond | Posté le 03-08-2013 à 02:39 | |||
Patatras
Je suis encore tombée en me prenant les pieds dans les dalles qui se décollent, toujours les mêmes et finalement mon fauteuil a été un obstacle car il n'a pas bougé et je suis tombée dessus me suis cogné les pommettes contre l'accoudoir et tout mon coté gauche a pris bien plus que l'autre fois je ne peux poser mon pied par terre très mal, ce qui m'ennuie le plus, le bassin, à l'arrière. J'ai peur pour mon col de fémur et au niveau des vertèbres j'ai très très mal J'ai réussi par miracle à me relever mais la douleur augmente Je me badigeonne avec mes produits mais si cela ne fait pas vite effet je crains une ou des fractures Je me suis traînée à l'ordi mais c'est un cauchemar et en plus avec la chaleur! Je me' suis fracturée c'est archi sûr, la base du petit doigt de pied gauche et ce qui m'ennuie autant et m'handicape c'est au niveau du sacrum et cela me fait mal dans l'aîne je ne peux m'appuyer sur la jambe ni le pied Ma petite voisine est passée en même temps qu'un copain, Pascal. . .il a pris la clé elle a fait la vaisselle et elle repassera demain vers 10h30 pour m'aider à me laver le dos un copain viendra vers 15h Il a fait à dîner ce soir et il est parti à reculons me voyant tant souffrir je dors sur le fauteuil mais pour me lever c'est à hurler Pour l'instant je mets de l'argile mais demain je vais essayer de trouver, je crois qu'il m'en reste une bande plâtre, pour me faire une botte ouverte sur le dessus pour continue l'argile mais qui me tiendra le pied, On est en août, le moment où il ne faut rien avoir Pour aller aux toilettes c'est atroce Si il n'y avait que le pied ou que la hanche mais les deux et finalement ce fauteuil |
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yehudit répond | Posté le 02-08-2013 à 12:10 | |||
Bonjour
Il fait chaud chaud chaud mais je ne vous apprends rien Ma petite Loulou merci pour tous ces chats je vous ne mettrais bientôt GUY désolée pour ton oeil moi aussi le nerf optique a été très touché mais j'ai récupéré un peu plus que toi mais avec les lunettes malgré tout Par contre depuis l'opération de mon genou, je me traîne lamentablement avec deux béquilles aussi si tu as bien récupéré et que tu peux faire du sport, profite en Ne t'épuises pas mais continues Avec la sep il ne faut pas arrêter de bouger On va vers de nouvelles découvertes très prometteuses avec les cellules souches Je vous laisse, je vais plonger dans la chaleur de ma cuisine Je vous embrasse Libellule, Cà va? Tiens bon on pense à toi |
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guy01 (Giromagny, 90) répond | Posté le 02-08-2013 à 11:44 | |||
Bonjour
Je n'ai plus que 0.5 de vision sur mon œil, le nerf optique a été touché, ce qui fait qu'il ne me sert plus à rien. J'ai eu des poussées très sévères et très rapprochées, ce qui fait que l'on m'a prescrit le tysabri très rapidement,, il a commencé à faire effet au bout de 6 mois, et maintenant, je mène une vie normale, je n'ai été en arrêt que 2 mois, car je ne supportais pas de rester à la maison. Je travaille toujours, environ 10h00 par jour, je fait du sport, dimanche dernier j'ai fait 5km de jogging avec mon fils et je refais un peu de vélo tranquille. Je suis responsable de maintenance, ce qui fait monter le stress, pas recommandé pour cette maladie, mais bon, pas le choix. Je ne sais pas combien de temps cela va durer, mais en attendant , j'en profite. |
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