coucou les filles !!!

loulou ! la peur que vous avez dû avoir avec la chute de cet arbre !!!!!! ici en auvergne pas trop de problémes a part des trombes d'eau depuis deux nuits mais cela a fait du bien et rafraichie l'atmosphére car 36 ° le soir encore a 7 h. on respirait comme des poissons hors de l'eau !!!!! :-O je pense a judiht a paris !!!!!!!!!
ma petite fille souffre d'une forme de glycogénose tardive . . . atteinte d'une faiblesse des muscles pour elle bras et jambes . . . c'est difficile car elle avait ce géne et il se développe maintenant a 20 ans ..!!!!!! on nous dit qu'elle a la forme la moins sévére et la moins compliqué . . .. mais pour le moment pas de vraie solution !!!!
tu dois étre contente d'avoir perdu 1 kg BRAVO . . ... j'éspére que ton mari ne souffre pas trop en dehors de la chaleur !! que vous ayez u peu de réconfort tous les deux !!!! O:-)

merçi ma petite sylvie !! je vois que tu deviens " une sportive en salle au top " et que cela t'apporte beaucoup !!!! je suis contente pour toi !!!!!!!! et ce nouveau médicament ? souhaitons que tu le supporte bien . . ... ce qui est le cas pour le moment O:-) ma petite fille a rdv a lyon fin septembre . . . et entre temps voit kiné . . . diététicien . . .. etc. . . mais elle doit reprendre ses cours et stages d'infirmiére dans huit jours et je pense que cela va étre difficile de tenir le coup !!!! mais c'est un bélier !!!! elle veut tenter l'aventure ! mais qui sera j'en ai peur et il faut se rendre a l'évidence un échec douloureux . . .. elle a déjà beaucoup de retard dans ses cours !!! par ses absences . . . mais il faut qu'elle s'en rende compte elle même !!!!! comme c'est injuste !!! nous allons bien voir par la suite . . . a LYON et paris !!!!!
je t'embrasse ma petite sylvie . . .. continue a te battre de cette façon ;)

yehudit je pense a toi a bientôt

bonjour à vous toutes HOUHOU Judith ? comment vas tu ? MERCI pour ta jolie phrase , c'est bien vrai et inversement , mon mari souffre beaucoup de la chaleur , il marche avec une canne ; au faite ce sont 3 arbres qui sont tombés et 1 a attérit à 1m de la baie de ma chambre ( dieu merci) qu'elle peur ; Libellule qu'a ta petite fille ? garde courage, je reviendrai plus tard , car il faut déclarer les dégâts à la mairie ; bises à vous " la vie c'est comme une boite de chocolat ; on ne sait sur quoi on va tomber"
loulou_1720 . :) :)

:) bonsoir a toutes eh bien le moral en baisse il faut dire qu avec ces maladies pas faciles allez courage les filles christianelibelulle je pense bien a toi et a ta petite fille j espere qu ils vont lui trouver un remede!!!!pour lla guerrir avez vous vu plusieurs mdecins pour un avis differents ? ? ?? reprends courage je suis de tout coeur avec toi !!!je tembrasse bien fort!!! je vais toujours a la salle avec la kine je fais du velo du rameur et du tapis roulant pour me favciliter la marche j ai commence un nouveau traitement FAMPYRA 1 matin 1 soir avec 12h d intervalle avec une page d effets indesirables !!mais je le supporte par contre je ne sais si il me fait vraiment du bien pour la spacicite de ma jambe je continue jusqu a la fin de la semaine prochaine et rdv avec mon neurologue pour voir si je continue ou pas cette semaine rdv a l hopital pour deux piqures de botox et je continue mon sport a la salle qui me fait un bien fou!!je perds pas en poids mais en graisse!!!!!! yehudit as tu vu ils ont supprime le cite sclerose en plaque pour ne garder que le tiens pas plus mal car on se retrouve toutes sur le meme cite avec chacunes notre histoire et nous pouvons nous soutenir toutes ensembles!!a toutes je vous souhaite du mieux surtout ne perdez pas le moral c est 90pour cent de notre defense !!soyez forte bisous a toutes et a bientot je pense bien a vous silvie

bonjour les filles cette nuit il a fait une mini tornade et on a un arbre de tombé et plein de branches partout autan vous dire que les tronçonneuses sont au turbin + panne edf + plus de tél et micro coupure juste quand je vous écris de quoi péter les plombs bref
Judith tu sais je suis de nature solitaire et pessimiste (capricorne 26/12 ) tu sais tout ce qui est négatif c' est " la vie" tout ce que l'on n'entreprend ça ne marche presque jamais comme si on avait pas le droit " nous " de vivre" on fait 1 pas on recule de 2 et c'est comme cela depuis que l'on a eu ces p. . .. de maladies ; des amis ? moi je n'en ai qu'une et vous maintenant ; libellule c'est très beau ce que tu dis et le rejet des enfants je connais aussi ,ils ne se rendent pas compte que le temps passe ( pour eux aussi) et qu'un jour on ne sera plus là et ce sera trop tard ; tu parle de solitude ,c'est vrai que c'est toi ta meilleur amie , mais qui c'est ? et ta petite fille je n'ai pas tout compris ,elle a quoi? bon j'ai PERDU 1kg cette semaine depuis le 15/04/2013 cela fait 6 kg en tout YES 1 point positif ! bises à vous toutes ; " la vie c'est comme une bicyclette: il faut avancer pour ne pas perdre l'équilibre " loulou_1720

Je vous écrirais demain matin. . .si je suis pas trop mal car le manque de sommeil ne me réussit pas
l est minuit passé et je vais peut-être ouvrir les fenêtres. . .si cela a rafraichi assez et me lever à 6h
Tu as raison Libellule, on est de super nanas!
Bisous à toutes, à demain

mamy catherine !

merçi .. mais si tu lis bien entre " les lignes " nous gardons le moral !!!!! nous croyons en la vie !!!!! désolée pour ton frére . . ..

bises christiane :)

en ce moment yehydit .. je repense beaucoup a ma vie . . . ma soltitude de petite fille et depuis 15 ans la solitude aussi !!!! en fait je réalise que je suis " ma meilleure amie " . . .. et mon alliée la plus sûre !!! je ne cherche plus a donner le change maintenant .. les coups de la vie .. déceptions . . . parfois rejet de mes enfants . . . maladie . . . je prend tout en bloc !!!! c'est ma vie !!!!!!!!! et il faut faire face n'est-ce pas les petites amies !!

je trouve que nous sommes des femmes trés courageuses !!!! et que nous avons chacune de quoi étre fiére de nous !!

je vous embrasse . . . et vive la vie avec ses joies et ses peines de tous les jours !!!! mais la vie est la plus forte !!!! :) O:-)
pas de soucis yehudit pour les messages je comprend trés bien !!!!!! pense a toi d'abord !

Bonjour mesdames , il faut garder le moral, mon frère ainé avait aussi le schérose en plaques, il est parti au ciel depuis 17 ans , ca ne ce soignait pas comme maintenant j'imagine

Bonne soirée , bisous

bonjour yehudit et loulou !
me revoilà .. je vois yehudit que tu souffres beaucoup de a chaleur . . . pas étonnant ! car moi aussi cela fait augmenter mon diabéte . . . nous vivons comme des petites " taupes " le matin à 6 h. on est bien et le soir vers prés de minuit . . .. là j'ai 36° devant la porte il y a un vent chaud comme dans le midi !!!!!!
tu me parais bien courageuse pour tes travaux !!! mais si tu pouvais isoler un peu . . . autant pour l'hiver . . . il n'y a pas une assos genre emaéus . . . ou entraide pour petits travaux ? ? ?? ici comme le secours catholique . . ... ou pour t'aider pour tes courses ou autre ? ? ? je sais qu'ici il y a des jeunes qui l'été rendent ce genre de service . . .. . . gratuitement !!

pour ma petite fille justine .. tout se poursuit .. elle a rdv a lyon en octobre ! dans un service adapté a son cas ! en attendant elle continue certains examens ici . . . test d'effort . . . diététique ( trés compliqué) . . .. ce matin elle avait une grosse boule sur son muscle d'épaule droite .. douloureux et le médecin préconise du froid !! mes enfants se battent pour avoir des rdv . beaucoup plus rapides !!!! ils nous disent ( non évolutif ) !!!!!!!!!!!!!! mais en deux mois pardon !! elle a encore trois mois a faire de cours et stages pour passer son diplôme . . . mais va t-elle pouvoir le faire ? ? ?? normalement elle reprend la semaine prochaine . . . j'ai peur qu'elle ne puisse pas tenir . . . et là grand désespoir pour elle !!!!!!! personne en ce moment n'est a même de donner des explications et des solutions a cette forme de glucogénie dont elle souffre . . .. il parait que c'est la moins compliquée !!!!!!!! alors pourquoi ne peuvent t-il pas nous en dire plus ? ? ?? et nous laisser dans l'incertitude et l'angoisse de l'agravation ou de non traitement ,,, ? ? ?

yehudit et loulou gardons le moral et la forçe de nous battre

bonjour les filles , courage à toutes on fait comme l'on peu malgré les pb qui viennent nous faire ch. . ., Judith mon mari a voulu commencer un nouveau médicament ( fampyra ) que la neuro lui à prescrit ,il en a pris 1 hier matin et il était pas bien ( fatigué)
puis 1 le soir mais ce matin il à voulu tenter 1 et il à tél à la neuro elle lui a dit de stopper ,il la rappelle demain ,il fait comme toi
il ne supporte pas la chaleur ( il ne travail que le matin ) mais là il est en vacances , donc il est toujours sous copaxone ; comme vous aimez ( et moi aussi) : "une personne, c'est comme un paysage si vous l'aimez vraiment, vous n'avez pas besoin qu'elle soit tout le temps au beau fixe pour l'aimer et l' apprécier " bises à vous toutes :loulou_1720