bonjour les filles , courage à toutes on fait comme l'on peu malgré les pb qui viennent nous faire ch. . ., Judith mon mari a voulu commencer un nouveau médicament ( fampyra ) que la neuro lui à prescrit ,il en a pris 1 hier matin et il était pas bien ( fatigué)
puis 1 le soir mais ce matin il à voulu tenter 1 et il à tél à la neuro elle lui a dit de stopper ,il la rappelle demain ,il fait comme toi
il ne supporte pas la chaleur ( il ne travail que le matin ) mais là il est en vacances , donc il est toujours sous copaxone ; comme vous aimez ( et moi aussi) : "une personne, c'est comme un paysage si vous l'aimez vraiment, vous n'avez pas besoin qu'elle soit tout le temps au beau fixe pour l'aimer et l' apprécier " bises à vous toutes :loulou_1720

LIBELLULE Comment vas ta petite fille? Et toi tiens le coup..donnes de tes nouvelles je pense à toi. . .
Silvie et toit toujours vers le mieux avec le kiné? tu peux pas me l'envoyer je n'en trouve pas de valable autour de chez moi!!! :(

LOULOU Merci pour cette jolie phrase et combien elle est vrai!
Pour ton mari je crois que suivre des séances de psy ne pourra que lui faire du bien; S'il y a de graves problèmes dans sa vie antérieure il faut qu'il les évacue mais cela va le secouer il faudra qu'il soit vigilant et se dire qu c'est un passage obligé Y a pas le choix. j'en sais le prix de ces recherches, j'ai fait la paix avec beaucoup de choses (pas toutes) et crois moi ce n'était pas un luxe sauf que ces prises de conscience se sont faites seule
Je vais vous laisse: symptômes de sep, malaises dus à la chaleur qui dans mon appart est intenable
Comme à chaque fois c'est angoissant quand on est seule
Je n'ai pas pu vous écrire ni à toi ni à Christiane excusez m'en J'ai fini de petits travaux chez moi (avant la chaleur heureusement) et la chaleur est arrivée J'ai toujours peur que çà ne réactive la sep
Quand je suis pas bien j'essaie toujours de trouver la cause et de l'éliminer mais là, la chaleur je subis comme tout le monde et j'étais inquiète hier pour ma petite minette qui souffre aussi. Elle était allongée de tout son long et n'avait pas l'air bien du tout je l'ai mouillée mais ce n'était pas assez.
Cela s'est vaguement rafraichi durant la nuit je vais de nouveau tout fermer (vivre dans la pénombre pas drôle non plus mais je n'ai pas de volet et les stores en rabane ne sont pas assez opaque
Je voudrais faire des travaux pour mieux isoler mais ne tiens plus sur me's jambes et la chaleur "coupe" le peu de force qui me reste sur les papattes
Tenez bon
Moi aussi une petite maxime
"N'oubliez pas, la vie peut passer du pire au meilleur en l'espace d'un instant"

bonjour à vous toutes, Judith nous sommes allés voir la neurologue qui lui a donné un traitement nouveau ( cachets ) qui agissent principalement sur la fatigue mais gaffe aux effets secondaires il commence demain ( je te dirai le nom car il a son ordonnance avec lui ) et il doit voir un psy ( elle doit nous dire qui) car il doit évacuer pas mal de choses qu'il a vécu dans son adolesance ( y a 1 faute) et sa vie avant sa maladie ,elle n'a peut-être pas tort mais faut trouver le BON psy, voila pour aujourd'hui
je vous embrasse toutes : j'ai notée une citation que je partage avec vous " la plus belle manifestation de l'amour envers une autre personne c'est de la laisser être ce qu'elle est " bises à toutes: loulou_1720

LOULOU La Copaxone je connais j'en ai pris quelque temps il y a longtemps,c 'était les débuts en France et il fallait avoir l'autorisation du ministère de la santé Et puis mon fils m'a sorti tous les effets secondaires, (je n'avais pas d'ordi à l'époque) un dossier complet, que j'ai d'ailleurs transmis à mon neuro. et comme je ne supportais pas bien les piqûres j'ai arrêté
Sur le moment j'avoue que malgré tout cela m'avait fait un peu de bien mais pas assez pour moi
Je comprends la révolte de ton mari, le déni je l'ai aussi encore parfois. MAIS dis lui quelque chose de ma part
Les neuro nous condamnent un peu vite D'abord il n'y a pas une sep mais chaque personne réagit différemment et je ne vois pas de quel droit il nous balance que c'est inguérissable
ils devraient dire "A L'HEURE ACTUELLE" de nos connaissances, nous ne savons pas comment la traiter. C'est ce que j'ai décidé et, crois moi, cela change tout .
Quand on met une étiquette sur ta maladie en te disant que tu es foutu, tu plonges et t'aggraves encore plus vite PAR CONTRE quand tu te dis ou qu'on te dit que POUR LE MOMENT. . . etc..;cela change tout, redonne de l'espoir et le désir de ne pas baisser les bras
Je vais t'envoyer par mail le protocole que je fais; Il ne remplace pas son traitement c'est juste un complément, une aide
Par contre il faut absolument que vous parveniez à sortir de cette spirale que la maladie de l'un alimente celle de l'autre Vous vous détruisez.
Chacun de vous connaît des moments difficiles mais aucun des deux n'est responsable ni n'est responsable de l'autre.
Tu dois te déculpabiliser et vous déculpabilisez chacun vis à vis de l'autre.
Essayez de trouver des moments où vous êtes bien, (il y en a je suis sûre) favoriser ce que vos aimez faire, faites vous plaisir autant que vous le pouvez, éliminez de votre vie, autant que vous le pouvez tout ce qui est négatif, perturbant, les amitiés et personnes qui vous parasitent
Ce n'est pas facile, c'est une remise en cause
Bisous

Ma eatite LIBELLULE (je vais t'appeler comme çà c'est plus mignon
Je suis désolée et ne t'excuses pas de ne pas nous remonter le moral
Mais excuses moi, trop épuisée et pas très bien avec la chaleut, mais e n'ai aps le courage de chercher sur google ce qu'est la glycogénose??
Dès qu'un enfant est touché c'est la révolte et la douleur en soi
Le POURQUOI PAS MOI je le connais car combien je l'ai dit et crié, quand mon petit bonhomme s'est révélé diabétique insulino dépendant mais prends garde de ne pas faire comme moi, et de ne pas t'offrir à ton tour une saloperie.
La vie est injuste mais préserves toi, essaies de regarder comme tu dis ce que tu peux de beau, écoute de la musique classique si tu aimes (le Printemps des 4 saisons de Vivaldi c'est très efficace) même si ce que je dis en ce moment est absurde. Elle a besoin de toi.
Tiens nous au courant Courage je pense, on pense très fort à toi.
Gros gros bisous sincères.

bonjours à toutes vous êtes toutes formidables , Judith mon mari se fait 1 piqûre de copaxone tous les soirs depuis 2003 ,il a
refusé 1ou2 traitements car il fallait signer une décharge au cas où ( peut être resté gaga ) on a dit non ,sinon il fait de la kiné
2x par semaine le matin + le lundi il travaille sur muscler le dos cala lui fait du bien mais maintenant il marche avec une canne
il s'énerve souvent (quand il échappe sa fourchette ou quand il joue du piano et qu'il oublie ce qui viens de jouer)et je vois qu'il est dans le déni et c'est normal qui ne le serait pas? pour le protocole ,c'est une série d'examens (prise de sang irm état nerveux +
discution avec la neurologue le 22/07/2013 ,je te dirai ce qu'il en est mais je te donne mon adresse mail car comme tu dis il faut se méfier :annie.patrice0838@orange.fr ,voila pour le régime je continue ,y a pas de raison mais la maladie fait barrage ,oui je crois que quand mon mari on lui a dianostiqué la sep je suis restée sous le choc et je pense que cela a declanché mon cancer du sein ;donc il s'énerve ,je m'énerve et ça clache et après je pleure car je m'en veux et puis je ne vois pas souvant ma dernière petite fille Louise 2ans et cela me déprime bref tout ça cumulé c'est beaucoup; voila ça va un peu mieux
maintenant que je me suis confiée bises à toutes et merci de me lire : loulou_1720

bonjour yehudit

je suis heureuse de te lire ce matin . . .. silvie je la rencontre sur le forum du diabéte . . .. c'est aussi une personne battante et que j'appréçie beaucoup O:-) mais aujourd'hui j'ai le coeur brisé .. car depuis hier je viens d'apprendre que ma petite fille justine ( 20 ans ) aprés beaucoup d'examens et biopsie est atteinte d'une forme de glycogénose !!!! rendez-vous lundi avec le professeur pour faire le point et voir ce qu'il y a a faire . . .. . ... depuis sa naissance beaucoup de problémes et d'interventions douloureuses . . .. nous pensions qu'elle avait enfin trouver le bonheur . . . installation avec son petit copain . . . elle avait passé le concours d'infirmiére et était en pleine formation et soudain un malaise qui la conduite au urgences . . . et tout est parti de là !!!!!!!!!! depuis deux mois !!!

elle souffre beaucoup des bras et jambes et n'a plus beaucoup de forces et pour le moment arrête sa formation ( son désespoir ) . . ..
vivement lundi . . . pour enfin tout savoir !!!! par téléphone pas trés bavard et sur la retenue m'a dit ma fille !!!!!

je vais prendre courage sur vous et sur toi judith . . . pour faire face et étre présente . . .. HO COMBIEN JE VOUDRAIS
QUE CELA SOIT MOI . . ...

je connais la souffrance physique . . . avec mon mari aussi perdu il y a 15 ans . . . mais là c'est tellement injuste et révoltant !!!!!!!!!!!!!

bon je vais me reprendre . . . j'ai eu l'habitude de me battre comme vous pour la vie !!!! et y croire trés fort !!

désolée aujourd' hui je ne suis pas en mesure de vous remonter le moral .. mais je pense fort a vous et chacune a notre façon et notre cas perso. battons nous pour que tout continue dans le positif !!!!!!!!

je vous donnerai des nouvelles lundi . . ... je vous souhaite une belle journée ( il faut savoir trouver les petits moments de bonheur voir les instants ) . . .. on y arrive en plus

LOULOU toujours que prend ton mari? est-ce que cela lui fait du bien, ou des effets secondaires et quel est le nouveau protocole dont tu parles?

CHRISTIANE LBELLULE je découvre juste les messages, je n'avais pas reçu d'alertes. j'ai bien noté ton mail et tu auras de mes nouvelles d'ici peu
Le puy de dôme non je ne connais ps mais j'en ai entendu parler c'est paraît-il très beau.
Je vous envie de ne pas habiter Paris. Cette ville vous bouffe l'énergie et pas facile de se ressourcer avec le béton!
A chacun et chacune dans ce cas de développer des techniques.
Tiens, on va commencer par le truc du jour pour aller mieux et se faire du bien
Se faire du bien, oui vous savez, au cas où vous l'auriez oublié. . .on y a droit, on a le droit de penser à nous, on a le droit de ne pas s'effacer ou s'oublier bref on a le droit au bonheur et de s'aimer! si, si! c'est même la base.

Personnellement j'ai beaucoup de mal avec çà, je commence juste à m'apprécier et être fière de ce que j'accomplis; et me pardonner ce que j'ai raté.
Et vous? j'aimerais que chacune réponde sincèrement Vous aimez vous?
On peut détester ce corps qui vous trahit; Moi j'ai tellement demandé au mien, qui telle une machine bien huilée, répondait toujours présent, que je n'ai pas compris quand je suis allée à terre. je lui en ai voulu, je m'en suis voulue. Je n'acceptais pas ma faiblesse soudaine; je n'acceptais pas de ne pas plus rien contrôler. La situation m'échappait et je n'y pouvais rien. Longtemps, très longtemps, après j'ai entrevu qu la maladie avait été le seul moyen pour que je stoppe ce que je m'imposais.
Je ne pouvais aller au tapis, je le croyais; Tout reposais sur ma force et ma volonté. Je les ai mises à rude épreuve. je me suis fait violence pour tenir. Mon corps a dit STOP
J'ai mis des années, et encore cela m'arrive parfois, de tenter de passer outre les signaux qu'il m'envoie et de dépasser mes limites et . . .pourtant quand je le fais, je sais que la sep peut me tomber dessus
ET VOUS?

Bonjour les filles
Eh bien quelle belle surprise de vous lire toutes les trois.
Je suis heureuse de voir qu'après une longue stagnation ce forum prend de la vie.j'en suis un peu responsable puisque je l'ai lancé mais je ne venais plus sur ce site et ai été prise par plein de choses, certaines agréables (cela arrive :D et d'autres problèmes
Et je ne vois que de belles personnes. cela aussi réchauffe le coeur
SYLVIE je suis désolée de savoir que tu viens de traverser une sale période avec cette copine, que l'on n'a pas invitée
Comment vas tu? As tu des séquelles de ta dernière poussé&e? Où a -t-elle tapé, la garce.

Je crois qu'à part de rares personnes, comme christiane libellule, douée d'empathie, peu peuvent comprendre ce que vit une personne touchée par cette maladie: un jour bien, et le lendemain, que dis-je quelques heures parfois, patatra
MAIS je vais essayer de vous transmettre ce que j'ai personnellement découvert et apprendre à détecter les périodes à risques, essayer , dans la mesure du possible à les anticiper et prendre des mesures pour limiter les dégâts
Je vais vous mettre, mais ce sera très long, les techniques que j'ai développées Certaines vous aideront peut-être je l'espère en tout cas.
SYLVIE ne dis plus" je ne m'étale pas sur mes problèmes", au contraire Tu le peux ici. Et c'est une étape importante pour contrôler la maladie, de pouvoir s'exprimer.
Personne ne te jugera. Et si certaines le font je les vire. Je veux un forum où règne l'entraide et l'amitié sincère
Pour cela je vous ai dit que je pensais ouvrir un blog extérieur où je pourrais mieux contrôler, car il fut un temps où j'ai découvert que parfois des visites viennent juste pour importuner, et je crois que l'on a assez à faire avec notre santé et les problèmes qui en découlent sans en rajouter
LOULOU Ben dis donc, vous cumulez Crois tu que ton cancer soit consécutif à la sep de ton mari J'ai déclenché la mienne 9 ois exactement, après le diabète insulino dépendant de mon fils cadet