bonjour Judith, mon mari a déclaré une sep en 2003 et il se fait une piqûre tous les soirs depuis,1 an après j'ai été opérée d'un cancer du sein + radiothérapie + traitement de 5 ans qui m'a fait prendre du poid =à nous 2 c'est le pompon ;bref mon mari est courageux et n'a jamais voulu d'autres traitements qui auraient pu le laisser gaga , mais on va chez le neuro en juillet et il parait qu'il y a un nouveau cachet mais faut être dans le protocole , mais on est seuls les 2 maladies font peur ,son père est très proche de lui et s'implique dans les infos ect (moi j'ai plus de parents) et les enfants ont leur vie et ne pensent pas qu'un jour on sera plus là;mon mari joue du piano mais il s'énerve vite car il dit qu'il ne retient rien ,voila ma petite histoire =loulou_1720

bonjour yehudit !!

encore une belle journée . . . j'habite en auvergne . . . le puy de dôme ! tu connais ?? je le vois de ma maison !!

je pense que nous aurions beaucoup de choses a nous dire . . . et " des arcs en ciel" a nous donner !!! d'aprés ton message de ce matin . . .. il me semble qu'il doit y avoir des solutions " pratiques" journaliéres adaptées a ton confort a la maison . . . même avec peu de moyens ! c'est tout un débat .. et il faudrait des heures de discutions pour apprendre a se connaitre !!!! déjà sur le forum .. il y a des échanges et une amitié virtuelle s'installe et devient souvent une aide journaliére à nos différents problémes de santé . . . et de vie perso. l'amitié est une aide préçieuse . . .. mais si rare de nos jours ! j'ai surtout une amie qui connait tout de ma vie . . .
je viendrai réguliérement sur le forum pour discuter . . .. . . mais si tu le souhaite . . . voici mon adresse mail pour le cas ou tu aurais envie de bavarder plus longuement . . . car sur le forum c'est bien !! mais court !! mais c'est super malgré tout !!
je vais déjeuner chez ma fille qui habite à une vingtaine de kilométre de chez moi . . .. je t'envoie de mon soleil auvergnat !! plein de pensées pour ta journée . . . avec des petits bonheurs que l'on sait se trouver chaque jour . . . cela aussi on apprend ;) et comme tu dis . . . la vie est belle malgré tout !! tant de belles choses si l'on sait les voir !!
nous allons apprendre a nous connaitre doucement :) si tu le désire . . .
bonne journée yehudit lambert.christiane@orange.fr si tu le désire !! sinon a demain sur le forum !!!!

CHRISTIANE Aucune souffrance n'est dérisoire; Ne minimise pas les tiennes; Il n'y a pas de hiérarchie dans cela et je ne dénie aucune souffrance chez autrui, au contraire je suis encore plus réceptive
Tes souffrances sont aussi dignes d'intérêt que les miennes et tu peux te confier sans complexes si tu le souhaites
Tu sais malgré tout j'ai une énorme chance, je m'intéresse à beaucoup de choses, aux gens, à tout ce qui est vivant, aux merveilles de la nature. J'aime la vie, tout simplement et je crois que je sais voir tout ce qui est beau,. ô combien !et cela aide;
Amicalement

CHRISTIAE, tLIBELLULE Un énorme merci mais je ne suis pas si exceptionnelle .
Ma sep est plus ou moins stabilisée mais c'est la poubelle facile des médecins, car l'opération de mon genou suite à cet accident sur la voie publique a eu des séquelles, non reconnues par le chirurgien qui a décidé que c'était la sep. Bref je me traîne lamentablement avec mes deux béquilles et je ne sors plus de chez moi (l'ascenseur étant à mi étage). . .même chez moi cela devient de plus en plus difficile. Je me tiens aux murs, aux meubles et cramponnée avec une béquille qui glisse en plus parfois.
Le plus dur est de ne plus pouvoir entrer dans la baignoire pour prendre ma douche, donc obligée de me laver au robinet pas les moyens de faire une douche
Répercussion sur la manière dont je prépare à manger, d'où prise de poids, car ne pouvant rester debout sans me tenir ou les genoux fléchis (les muscles des cuisses tétanisent vite, pour trouver un semblant d'équilibre) je ne cuisine presque plus, prends souvent des plats déjà cuisinés (qui même si bio,contiennent graisses et sel que je n'utilisais pas en temps normal)
Ce surpoids est catastrophique pour les genoux (la pression d'1kg est multiplié par 4 donc 10 kilo = 40 kilos. . .vous voyez les dégâts
Mon fils cadet est à l''autre bout de la France, mon fils aîné m'a reléguée au placard. . .
Je me battrais jusqu'au bout, j'espère réussir à maigrir, trouver enfin le chirurgien qui m'expliquera les conséquences de l'opération et comment y remédier
Je suis fragile physiquement et c'est difficile de renoncer à tout ce que je faisais avant et de devoir demander de l'aide (ce que je ne sais pas! surtout qu'avec une maladie chronique les "amis" s'éloignent progressivement et définitivement, je ne leur en veux même pas))
Mais j'aimerais entendre celles qui se battent, celles qui veulent trouver une motivation. Il faut ne jamais renoncer,
Vous habitez où? je suis à Paris
J'aimerais créer une asso.basée sur la solidarité, j'ai écrit les statuts.

bravo judith . . .. quel courage . . . on se sent toute petite face a ce que tu as vécue assez brutalement !!!! une maman sacrifiée . . . on ressent ton désespoir !!!! une femme envahie par la rage de s'en sortir même avec la maladie et l'injustice de la vie !!!!! une femme .. qui en te lisant force l'admiration . . ... tu es un exemple a prendre sans condition . . . j'éspére que maintenant tout va beaucoup mieux pour toi !!!! j'aurais aimé te connaitre et t'aider au moment les plus sombres de ta vie !!! et que ta sep est stabilisée . . ... je me permet de dire . . .. chapeau madame !! continue de te battre !!!
je connais aussi " la vie claire "

mes chocs et mes drames perso . . . depuis 15 ans me paraissent soudain BIEN MOINS DRAMATIQUES !!! et pourtant !
croyons en la vie !! malgrés tout elle mérite d'étre vécue !!! merçi pour cette leçon de vie christiane

:) merci pour ton accueil j espere pouvoir dicuter plus longuement de nos experiences!!!! je vous souhaite a toutes un bon week end ensoleille a bientot silvie

Sylvie bienvenue.
En effet j'avais ouvert ce forum car,comme toi, je ne supportais plus les médocs de la médecine traditionnelle qui m'ont, en plus collé une hépatite médicamenteuse, dont j'ai eu beaucoup de mal à guérir (plus d'un an) et ce grâce à deux produits le Desmodium et le Chardon marie. Les deux agissent sur les cellules du foie, qu'ils protègent et régénèrent
Cela a été le déclic. Je ne conteste pas que, pour certaines, ces nouvelles molécules soient miraculeuses et bloquent l'évolution de leur sep; dans ce cas il ne faut pas interrompre le traitement, mais d'autres ne voient aucune amélioration ni aucun effet. si ce n'est secondaires.
Pour toutes celles là je veux donner d'autres pistes
Dans tous les cas, prendre des vitamines, des anti oxydants, combler les carences ne peut être que bénéfique
Et, malheureusement, on ne peut échapper à une remise en question de notre façon de vivre, notre passé.
Il est très difficile de chercher dans les traumatismes qui ont pu être déclencheurs de la sep
On dit de celle ci qu'elle est multi factorielle, et il y a sans doute plusieurs causes possibles
Un patrimoine génétique peut être mais certaines et certains ne déclencheront rien, il faut donc chercher du côté de ces fameux facteurs déclencheurs; ils peuvent se cumuler
Pour moi cela a été des drames sur une courte durée, une très mauvaise alimentation, du surmenage ainsi que le contact avec des matières nocives
En fait depuis les poussées ont toujours eu besoin que plus ou moins de ces facteurs soient réunis mais je cherche toujours la cause initiale
J'ai appris à me méfier. Si un stress dure trop de temps, que je me sens fragilisée, je prends les devants et augmente les qtés de vitamines et surtout d'anti oxydants
J'essaie de ne pas paniquer, je reconnais que ce n'est pas facile
Tu dis que tu as supprimé des médocs; lesquels? En as tu parlé à ton médecin ou neuro?
Mon neuro et mon toubib sont au courant de ce que j'ai entrepris

Mon neuro m'a dit que les effets secondaires des traitements étaient nombreux, qu'il n'y avait que 25 à 30% de réussite. Enfin ma sep est très ancienne. et enfin que je connaissais mieux ma maladie que lui
Je crois, pour résumer, qu'il est utile de faire des prises de sang, pour vérifier les carences potentielles (entre autres les deux vit D , le magnésium sérique ET globulaire, calcium et phosphore Ce sont des classiques (en plus attention à l'ostéoporose avec la cortisone)
D'autres examens peuvent être intéressants, la recherche d'aluminium, le plomb, le mercure
Essayer de ne pas manger trop de viande rouge, manger beaucoup de fruits et légumes, prendre des oméga trois (moi je prends de l'huile de noix bio, pressée à froid avec de l'huile d'olive et fais des cures d'huile de Carmeline
L'huile de pépins de raisins est aussi intéressantes ainsi que celle de germe de blé
Chacune de ces huiles certaines plus riches que d'autres en Vit F, vit E oméga 3 et 6 et 9 sont indispensables Il faut les choisir bios
Vérifier aussi vit B12
il y a plein d 'autres choses, je les détaillerais ultérieurement sans doute dans un blog que j pense ouvrir, où nous serons plus libre de m'exprimer et dont je vous mettrais le lien quand il sera effectif

:) bonjour a toutes je viens de lire ton resume et justement je me posais la meme questionest ce que tous ses medicaments nous soignent vraiment? ? ?? un fait du bien pour ca mais ne fait pas du bien pour l autre complique et j ai supprime des cachets qui ne me semblait pas tres utiles pour moi!!j ai une sep depuis 99 qui m a laisse tranquill pendant 2 ans !!mais debut 2013 fevrier et jusqu a fin mai entre les examens les bolus de corticoides ect..voila seulement que je recupere avec un probleme a la jambe gauche jai un kine qui vient 3 fois par semaine me faire des soins pour remarcher correctement voila je suis sur le cite de la sep mais pas beaucoup de reponses des inscrites parcontre je crois avoir retrouve flo si c est toi tite flo je suis si contente de te retrouve enfin comment vont tesenfants donnes moi des nouvelles si c est bien toi!! pour me presenter je me prenomme silvie je suis de la normandie et j ai 3 enfants qui sont grands maintenant mais au moment de ma sep 13 ans 10ans et 9ans!!voila j attends de vos nouvelles afin de faire plus amples connaissances et surtout se soutenir dans des moments penibles a bientot silvie

Bonjour à touts et toutes

Longue interruption, très longue; Excusez moi
J'ai perdu mon père, je n'en avais pas été avertie et découvert 3 mois après
J'ai été très choquée que sa compagne ne m'en ai pas fait part; très gros stress, surmenage pour faire mon enquête auprès de l'hôpital et découvert, finalement, qu'il a été inhumé par les sces sociaux de Paris après être resté 3 mois dans le tiroir de la morgue;
Tombe presque anonyme à Thiais, temporaire car au bout de 5 ans on le sort et il sera incinéré. alors qu'une tombe familiale très belle existe à Bagneux, créée lors du décès de son père
Je ne peux le faire exhumer, très cher, et faut l'autorisation de la préfecture de police
Bref cela m'a cassée, et alors que j'étais descendue à 60kg, et n'avais plus que 3 kilos à perdre, vlan j'ai tout repris (stress m'a dit le docteur) et moi j'ajoute que j'ai recommencé à manger des produits trop nourrissants et un peu à n'importe quelle heure, et comme je marche de plus en plus mal, et que je n'arrive pas à récupérer de mon opération du ménisque externe consécutive à mon accident;..je tente de reprendre ce rééquilibrage alimentaire mais dur dur
Par ailleurs le neuro a décidé de ne pas tenir compte des séquelles mécaniques de l'opération du genou et que c'était la sep, seule, qui était la cause, pour lui je suis passée à la phase progressive de la sep pour laquelle il n'existe pas de traitement probant, surtout après 26 ans de sep. . .je ne veux pas y croire tant qu'on ne m'aura pas expliqué certaines anomalies constatées dès le lendemain de l'opération
Enfin bref pas trop le moral très longtemps mais je redresse la tête et vais continuer de me battre
niveau sep des avancées sur les cellules souches. Alors tenez bon les filles
J'espère vous revoir, sommes pas nombreuses
Bises à toutes et courage