Bonjour, cette semaine de nouveau mon traitement, en plus j'ai droit à un contrôle d'activité du virus Jc, en fonction de son évolution, je peux ou pas poursuivre mon traitement :(( , pourvu qu’il sommeille ce fichu virus !
Sinon tout va extraordinairement bien, dimanche j’ai fait un jogging de 12km le matin et l’après midi une marche avec mon chien de 10 km. :-q
Ces temps ci je suis débordé par le travail je n’ai plus beaucoup de temps à moi.
J’ai passé la visite médical, elle m’a remis un dossier de demande d’handicap, je ne sais pas si je vais le remplir, pour elle , comme il faut un an pour qu’il soit valide, autant le faire maintenant. *-:)
Et vous comment ça va ? Yehudit, quel courage de se battre contre cette maladie seule, c’est malheureux de constater que notre société n’est pas capable de s’occuper mieux des gens qui ont besoin d’un accompagnement.
Sylvie, je fais toujours tout à fond, c’est pour moi le seul moyen que j’ai de repousser les barrières.
Loulou, maintenant quand je tape mes messages, je les tape sur Word et après je les retranscris sur le forum, je n’ai plus de mauvaises surprises, et Patrice, pas encore tombé de cheval ?
Aller, je file au boulot, à bientôt, Guy

Bonjour
Vous êtes des amours. cela fait du bien de se sentir comprise et soutenue
SYLVIE oui ton message m'a fait du bien
Le kiné oui j'espère que cela m'aidera. Pour l'instant à domicile car je ne peux sortir à cause des escaliers; J'ai reculé le plus longtemps de ne plus avoir mal avec cette fracture, mais je pense que c'est bon maintenant
Hier j'ai encore fait des acrobaties pour fixer les fils d'un téléphone, j'étais pliée en deux sur la chaise, pour fixer au ras du sol, puisque si je peux me mettre à genoux. . . me relever HUM HUM!, puis je me suis cramponnée comme j'ai pu pour les fixer le plus haut possible autour de la porte (heureusement je suis grande) et acrobatie pour terminer, j'avais mis du scotch que bout de ma béquille et appuyé sur le fil contre le mur;..bref j'y ai passé trois heures;. . . j'étais épuisée ensuite un peu mal mais c'est passé. Donc la fracture se résorbe mais hélas la marche et l'équilibre en ont encore pris encore un coup
LOULOU je suis sûre en effet que si tu avais les moyens tu m'aiderais à aller m'inscrire en Israël pour les cellules souches. Tu as un coeur énorme! et ce serait chouette de faire un voyage groupé Tous embarqués dans la même galère..tous pour en guérir, ce serait bien
Si je parviens à partir, en tout cas, il y a aura toujours la porte ouverte pour chacun de vous, vous n'auriez qu'à payer le billet d'avion.
Je vous accueillerais avec plaisir et peut-être qu'on trouvera enfin la solution là bas; ils ont déjà mis au point la COPAXONE, les cellules souches avancent à pas de géant
As tu enfin tél à ton médecin pour le fucus et ta thyroïde? ? ?je n'ose pas te dire d'en prendre tant que tu prends ton médoc mais si ce dernier ne sert à rien. . .. un pt'it coup de fil ce n'est rien. Courage. . ..
J'espère que LIBELLULE va bien je m'inquiète.
GUY le nombre de kms que tu avales par jour m'épates. Tu pourrais courir le marathon et si tu t'inscrivais à handisport, tu gagnerais la palme c'est sûr Tu y as pensé?
Bisous

:) bonjour a toutes et guy je traitement tysabri te convient mais attention ne t epuise pas trop car tu sais qu il faut gerer ses capacites!!je suis ravie pour toi de voir que tu cours que ton potentiel est au plus haut !!c est super continue ta route et profites!!yehudith pas le moral toujours du mal avec tonoperation !pas facile le kineva t aider je vais a la salle 2 fois par semaine je ne manquerais ses rdv pour rien au monde ca me fait tellement de bien et sur une machine c est comme ci je courrais d ailleur je fais des petits joggings pas autant de kms que guy mais c est tellement agreable tu verras avec le kine tu va retrouve du tonus dans tes jambes c est long il ne faut pas trop en vouloir tout de suite mais petit a petit tu verras et puis tu auras la presence d une personne tu pourras parler un peu je te comprends ne pouvoirpas faire alors qu avant . . .mais tu as un caractere fort tu t es toujours battue ne lache pas et surtout garde le moral tu sais que c est 90 pour cent de notre guerison!!si je peux dire ainsi!!allez courage on est la pour se soutenir !!prends soin de toi !!pas une amie qui vient te voir??ou un locataire sympa??j ai mon chien qui me console quand ca ne va pas c est un amour de chien il comprends tout a une patience d ange il sent quand ca ne va pas et fidele a sa memere!!!voila j espere t avoir remonter un peu la pente je pense fort a toi!!loulou toujours un petit mot de reconfort une photo un dicton tu es supere ne change rien bisous a vous tous au plaisir devous liresilvie

coucou c'est loulou ;) vite un coucou , j'avais écris presque un romans et paf il a disparu b.. de m.., c'est frustrant ça ! ben dis donc Guy si le traitement te vas CONTINUE :-q et je pense que les gens qui s'occupaient de récolter des fonds pour la sclérose en plaques ne te croient pas car ( sans penser à mal ) ils pensent de suite = fauteuil roulants , mais c'est bien de leur part , bientôt tu vas pouvoir venir jusqu'à Angoulême nous voir ? heyudit ha la la , ne perd pas espoir si j'avais des sous je t'n donnerai pour aller en Israel et on irait avec toi et Guy et Silvie s'ils veulent car là-bas ils sont à la pointe en traitements sur la sep , c'est bien que tu refasse du kiné et que tu est le tél à ta portée , pour ton fils que fait'il ? si c'est pas indiscret ? et il habite où déjà ? Silvie tu vas bien ? en tout cas courage à vous , hehudit on croise les doigts pour que ta situation s'améliore vite et ne baisse pas les bras tu vas y arriver et la solitude n'arrange rien , je vous embrasse toutes + Guy :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* " ce sont les petites initiatives qui donnent naissance aux projets hors du commun " loulou_1720

La journée s'achèvent et je suis sur les rotules. Ce matin on a fait un jogging de14.5 kms et cet après midi une promenade du chien de 12kms.
Le plus drôle, ce matin, c'est à un carrefour de chemins, il y avait un chapiteau pour le ravitaillement d'une course de Vtt. Les organisateurs nous ont proposé un verre de sirop, et ils m'ont expliqué qu'ils avaient organisé cette course pour récolté des fonds pour lutter contre la sclérose en plaque! Je leur ai dit que je l'avais et ça les a fait rire. Pour finir, je pense qu'ils m'ont cru quand même, je n'en suis pas certain. On est reparti et j'ai félicité tous les organisateurs.
Guy

LOULOU Désolée de ma petite absence mais je déprime un max! j'en ai vraiment marre de ne plus pouvoir faire ce que je faisais si facilement auparavant, et de ne pas récupérer cette fichue opération.
J'enrage car j'ai tenu tête à la sep tant d 'années (27 ans) et me voilà KO à cause d'un stupide accident ( le sont toujours) et une saleté d'opération et un chirurgien pas fichu de me dire ce qui a foiré
Bref j'en ai marre; je suis devenue hyper isolée, ne peux plus sortir à cause de cet ascenseur à mi étage et que je suis à Paris, même si j'arrivais à reprendre les escalier, sortir dans les rues parisiennes n'a rien de passionnant.
Alors je vis cloitrée et même si je m'intéresse à beaucoup de choses, cela commence à devenir très très difficile
Je ne renonce pas à retrouver ma validité, je ne peux concevoir ma vie handicapée; Je pense que vous comprenez, même si les "biens portants" disent le contraire
GUY Tu as raison profites autant que tu peux. Si ce médicament te convient et ne provoque pas chez toi d'effets secondaires alors continues
Moi mon problème est que ma sep est beaucoup plus ancienne que la vôtre et qu'il n'y a pas de traitement pour une antiquité! par ailleurs, même si la sep cumule avec les séquelles opératoires, le côté mécanique prédomine et je cale pour le contourner
Je vais recontacter un kiné pour qu'il vienne chez moi, car j'ai encore perdu des muscles depuis mon immobilisation à cause de la fracture mais je sais que pour commencer je dois déménager, avoir un appart accessible sans ascenseur et vivre à la campagne
M'expatrier en Israël, m'inscrire à l'hôpital Hadassah pour être inscrite dans les listes des tests de cellules souche ou autre découverte est une option mais pour çà me faut de l'argent;..que je n'ai pas
En plus je veux aider mon fils; Il vient de terminer sa mission d 'intérim et va très vite s retrouver avec des problèmes financiers s'il ne retrouve pas de mission très vite
C'est un cercle vicieux!
bisous

Bonjour
J'ai eu une semaine très chargée, je pars tout les matins vers 7h00 pour rentrer vers 8h00. J'ai quand même réussi à faire un jogging de 8km mercredi et la, je m'apprête à aller courir 12km sous la pluie .
Loulou, très belle la photo, c'est bien que Patrice fasse du cheval, il faut toujours aller au bout de soi même. Yehudit, j'espère que tu t'en es sorti avec tes téléphones. Pour les traitements, j'ai personnellement un traitement costaud, en 5 mois j'avais perdu la vue d un œil et je ne pouvais me déplacer que d'une cinquantaine de mètre. Aujourd'hui, je n'ose pas arrêter le traitement, j'ai attendu que plusieurs patients l'arrêtent pour voir comment cela ce passait pour eux, et à chaque fois, les poussées ont repris 3 ou 4 mois après, et le neurologue a du les remettre sous Tysabri. Aussi, pour l'instant j'attend, je ne sais pas quoi, mais comme tout va bien, je profite de l'instant présent.

coucou c'est loulou ;) y a personne ? yehudit , Silvie ? Guy ? où êtes vous ? comment vas tu hehudit ? ,on a eu du soleil et les jours prochains aussi parait' il , Patrice à été s'inscrire pour faire du cheval à côté de chez nous une assosiation ( pas chère) ma fois je le pousse toujours à faire ce qu'il peut faire , Guy les lunettes presque 300euros mais à la fabrication ce doit être 30 euros chez les chinois ; voilà mon coucou en espérant que vous allez revenir je me sens perdue sans vous moi :(( je vous embrasse toutes + Guy " ce n'est pas parce l'homme a soif d'amour qu'il doit se jeter sur la première gourde " ( Pierre Desproges ) humour les enfants : loulou_1720 :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*

Sylvie Contente que l'article sur la vit D t'ait donné à réfléchir;..c'est le but,que nous ne soyons passifs, mais acteurs de notre santé (on est qd même les premiers concernés!)
Je traque toujours les infos qui peuvent nous être salutaires. et quand je ne comprends pas, je demande au toubib de me faire un cours sur le sujet, jusqu'à ce que j'ai bien compris le sujet concerné.
En général les toubibs, même s'ils sont étonnés au début, répondent avec plaisir (s'ils ne le font pas changez de toubib). J'ai aussi acheté des bouquins de médecine, basiques, un livre d'anatomie.
Le problème avec la med officielle est que les patients, n'ont pas accès à ces infos; les médecins, par l'intermédiaire de leurs journaux médicaux, ou de congrès, en principe, en sont informés, mais en tiennent -ils compte? je ne le pense pas sinon nous le saurions. C'est pourquoi il est important que NOUS nous tenions informés et fassions pression sur nos médecins pour qu'eux aussi en tiennent compte
OR Ils se contentent des traitements les plus costauds, les plus utilisés, les plus recommandés par les labos (et là c'est le marketing qui entre en jeu susceptible d'effets secondaires. . .
Franchement je trouve qu'ils feraient bien de réfléchir et de vérifier tous les traitements possibles pour aider leurs patients. D'autant qu'ils n'ont pas que des patients atteints de pathologies lourdes
Les effets bénéfiques de la vitD sont de plus en plus connus. à la longue les découvertes finissent par transpirer
En tout cas cela ne coûte rien de demander un contrôle sanguin des DEUX vit D. . . et de corriger en cas de déficience par l'apport d'huile de foie de flétan, ou de morue, le cas échéant compléter et sur une courte durée de Dédrogyl
C'est ce que j'ai fait tant mon taux était bas, inférieur à la normale Au bout d'un moment (environ trois semaines, nouveau bilan, et comme cela avait bien remonté j'ai continué et continue tous les jours avec mes gellules d'huile de flétan et un contrôle annuel suffit
bisou

:) bonjour a toutes et tous yehudith meme pas un voisin pour t aider dans quel monde vit on !!! pas facile de bricoler toute seule surtout apres tes chutes comment va tu fais attention a toi !!j ai lu avec beaucoup d attention ton sujet sur la vitamine d c etait passinant et que de choses apprises grace a toi merci beaucoup pour avoir mis tous ses paragraphes me font enormement reflechir !! je vais toujours a ma kine avec lesmachines de sport qui me font un bien fou!!d alleurs je commence a refade petits footing quel bonheur!!je pense a guy qui mange les kms!je voudrais arrive a en faire un peu plus mais petit a petit!!j ai fait une grosse betise j ai pris mes cachets de 2 jours en une seule fois!!!je ne vous dit pas le mal de tete et je planais !!sur le canape tout le dimanche j ai arrete le traitement unjournee et s est repartie sauf que je vais supprimer avec l accord du neuro le fampyra qui me fait perdre ma memoire !! j espere vous trouvez en forme bisous a tous et toutes silvie