NIRI : tu sais ce que j'ai envie de te dire : c'est pas plus mal un nouveau protocole car les chimio traditionnelles ont quand même leur limite dans l'efficacité ; bien sûr il faut nuancer car dans certains cas, elles marchent bien mais pas toujours. . .j'ai une autre copine dans le village qui avait fait un cancer du sein il y a plusieurs années : elle était condamnée et elle vit toujours avec son mari et deux magnifiques enfants ; elle était battante comme toi, pleine d'énergie comme toi aussi et elle m'a dit un jour car c'est une fille très scientifique qui prend du recul face à beaucoup de choses : les chimio en France c'est aussi un vaste business et elle me dit maintenant je suis en rémission, voir en guérison mais ils me relancent tout le temps pour que je continue à rentrer dans le programme super régulier des contrôles. . .je fais certains contrôles me dit-elle mais pas tous..car leur but c'est de dépenser un max à cause des labo ; et je comprends tout à fait ta révolte face aux gros sous dans toute cette histoire alors qu'un patient comme toi ne demande qu'une chose être soulagée de toute cette souffrance, être guérie et on s'en tape de toute cette histoire d'argent. . .donc dans le protocole traditionnel c'est aussi une affaire de gros sous. . .mais je trouve quand même ton nouveau protocole spécifique pour le type de cancer que tu as, pourrait t'apporter aussi bien de l'espoir. . .je comprends que parfois tu dois te dire : je suis un cas pour la science mais si toutefois le traitement marche et est efficace, tu seras contente de l'avoir fait. . .après ce que tu dis est très important : la possibilité de se retirer du protocole. . .et puis en final malgré tous les avis de la famille et des amis, c'est quand même toi qui doit prendre la décision. ET cela c'est toujorus difficile alors on est de tout coeur avec toi pour que tu prennes la bonne. :-q Nous te faisons toutes de très grosses bises :)

bonjour tout le monde,

je crois moi aussi que les nouveaux traitements seront efficaces, et puis Niri ta force de caractère est un sacré moteur , que le retour
du soleil t'apporte toute l'énergie nécessaire pour affronter les traitements,
allons voir côté jardin ce qu'il se passe,
pas de nouvelles des enfants ? alors bonnes nouvelles, attendons le week end, je serai au téléphone pour réconforter et meubler la solitude en grande ville, puisque c'est comme ça , maintenant, dans la boite , où, est ma fille, de nombreux CDD, attendent pour savoir s'ils seront reconduits, quand ils voient les nouvelles embauches, tout le monde se pose des questions ? et personne ne sait rien, =(( =(( =(( bon, restons positifs,

Bonjour
Ma nuit a été bonne mais à nouveau courte : j'ai beaucoup de nouvelles et d'infos à digérer.
Le vétérinaire a découvert un nodule à surveiller sur une mamelle de notre chatte. Comme elle a 16 ans, il ne devrait pas grossir rapidement. .
Ce sera une opération ou une décision difficile à prendre dans quelques mois.
Ma fille sera opérée le 19 juillet et je ne serai pas à ses côtés.
En attendant le 13 juin, de savoir quelle sera la suite à donner à mon traitement, je prends l'avis de mes amis et de ma famille, je fais des recherches sur internet où il y a beaucoup d'écrits médicaux en anglais.
J'étais révoltée d'apprendre qu'un laboratoire français avait lancé une OPA de 9,3 milliards de dollars sur le groupe américain promoteur de l'étude. D'autres gros groupes pharmaceutiques sont sur le coup. Et moi, je vais donner gratuitement mon corps, mon sang et ma souffrance pour une recherche dont les bénéfices iront aux actionnaires.
Je sais bien qu'il faut prendre les infos du net avec du recul.
Mais lire qu'on a une espérance de vie de 15,9 mois, ça précipiter l'urgence de ranger son bazar ;) .
Moi aussi, je vais entrer dans des statistiques.
Je me sens blindée. Je fais face. J'ai de l'énergie.
Le poids ne baisse pas assez à mon goût.
A propos de goût, je retrouve de temps en temps un meilleur "bon" goût du sucré. Le traitement que j'ai arrêté il y a 2 semaines donnait un goût amer à tout ce qui est sucré et je craignais que ce soit irréversible.
Aujourd'hui : temps gris, courses et pédicure. . .

Bonjour à toutes ,

Moi aussi , je suis toujours en admiration devant la force de caractère de NIRI !
NIRI : Tu es un exemple pour nous toutes !
Moi aussi , je souhaite rester confiante dans ce nouveau traitement car la recherche progresse et il faut saisir chaque nouvelle lueur d'espoir !
Nous sommes à tes côtés par la pensée :x
Pas trop le moral aujourd'hui , lorsqu'on regarde dehors on voit toujours ce temps pluvieux et triste !
Bonne soirée à toutes .

JOJOJO et ISA :
Merci à vous aussi pour votre soutien.

Niri, je viens de lire vos derniers messages,
je suis de tout cœur avec toi, avec cette difficile décision, qui ne concerne que toi, et tu partages avec nous tes doutes, tes angoisses, je suis émue, impressionnée par ta grande force de caractère. tu réussis à me faire sourire avec tes -500 g, te concentrer sur autre chose c'est épatant.
prends bien soin de toi.
bonjour à toutes, et passez un excellent weekend , je me consacre à mon concert et à mes payes.
bonne journée à toutes.

Niri,

nous te transmettons tous nos encouragements,
et tous nos souhaits pour ces nouveaux traitements,
une amie m'a appelée hier, et , nous avons fait de la marche, et revisité Lectoure, avec toutes ses nouvelles plantations de fleurs c'est
magnifique, j'ai distribué mes derniers plants de tomates, ceux que j'ai plantés prennent trés bien, (j'en suis fière). . .. . .. . .
Lenepp, j'admire toujours vos jardins, je vais essayer de trouver des carrelages pour mes allées, on attend le beau temps pour retour au
jardin,

Bonjour :)
VIOLETTE : Je comprends les soucis de ton amie. Il faut attendre, attendre. Pendant ce temps, l'angoisse s'installe, on ne gère rien, on ne peut rien mettre en place. Mais je trouve rassurant que les médecins se réunissent en staff et prennent plusieurs avis de collègues avant de décider d'un protocole.
VIOLETTE et LENELPP : Merci pour votre soutien.
Je vais essayer de résumer simplement ce qu'on me propose :
Il s'agit de comparer les effets d'un nouveau médicament qui n'est pas encore autorisé sur le marché avec des chimios couramment pratiquées.
Des études ont montré que ce médicament peut réduire la taille des tumeurs et ralentir leur croissance chez des patients porteurs de la mutation que j'ai.
Je suis convoquée le 13 pour donner mon consentement écrit puis passer des examens sanguins et une scintigraphie osseuse afin de commencer éventuellement le 20.
Si je peux entrer dans l'étude, par tirage au sort informatique, je pourrai faire partie du groupe "médicament expérimental" ou du groupe "chimio".
Dans les 2 cas, on est suivi le suivi de très près, au début, chaque semaine.
On peut être sorti de l'étude si le cancérologue qui nous suit juge qu'elle ne nous convient pas ou on peut décider d'arrêter quand on veut.

Courte nuit. . .
Ce matin, je vais chez le vétérinaire pour faire faire les rappels de notre chatte qui a 16 ans.
Elle doit sentir quelque chose parce que, d'habitude, le matin, quand je suis à l'ordinateur, elle se pose à mes côtés mais là, elle est allée se cacher dans une chambre à l'étage. . .

J'ai encore 500g à déstocker pour samedi !
Il pleut. . .

NIRI :

Je te pose la même question que VIOLETTE si ce n'est pas indiscret , mais je respecte ton choix et te souhaite beaucoup de courage !
Quelle journée !
Mon beau frère ( frère de mon mari qui travaille avec lui ) s'était soumis à un nouveau protocole de recherche et ça lui a vraiment réussi ! Il était plus surveillé que les autres patients et d'une certaine façon privilégié en cas de problème !
Je suis aussi de tout cœur avec toi et tu sais que tu peux compter sur notre soutien :x
Gros bisous , ma chère NIRI :-* .

OUI NIRI aujourd'hui c'était ton jour de verdict pour la suite de prise en charge de ta maladie avec un essai d'un nouveau protocole ; si mes souvenirs sont bons, tu devais aussi faire un long trajet aller/retour pour effectuer cette consultation. Normal que tu sois HS ce soir en plus de tout ce que cela représente sur le plan émotionnel ; est ce que le protocole proposé te semble réalisable ? Enfin tu réponds si tu veux ici ou en MP ou pas du tout si tu n'as pas envie mais saches juste que l'on pense toutes très fort à toi car tu vis des jours qui sont à nouveau diffciles ; Mon amie qui devait avoir sa consultation post opératoire pour connaitre le traitement à mettre en place, hier s'est retrouvée dehors avec un protocole déplacé dans le temps car son chrirurgien ne veut pas le mettre en place avant un deuxième avis de cancérologue+d'un autre chirurgien ; Tout cela n'est pas fait pour lui remonter le moral non plus et la patience dans ce domaine n'est pas facile comme elle le dit. On attend beaucoup d'une visite et pour finir on est dehors et on est pas plus avançé quant aux nouvelles. . ..

Alors je te souhaite beaucoup de courage et te fais de très grosses bises :) ;) :)