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par angelina (93) | Posté le 28-04-2008 à 11:31 | |
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Bonjour einna (70) oui l'IXPRIM est un anti-douleur qui est très efficace. C'est mon rhumatologue qui me l'a prescrit. (tramadol/paracétamol) .
Je vous comprend toutes car c'est très difficile à vivre. J'ai eu de la chance d'être suivie par un rhumato. super. Il est d'accord pour reconnaitre que nous sommes toutes en dépression mais cela n'explique pas toutes nos douleurs. Par contre il me soigne avec de faibles doses de cortisone, analyses tous les trois mois, et je ne culpalise plus quand je suis fatiguée. Bonne semaine à toutes. | |||
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fraise (78) répond | Posté le 05-04-2010 à 08:32 | ||
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vous êtes très courageuses les filles, je n'en suis pas encore la au niveau de l'handicap mais je ne sais pas comment je réagirais.
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cyrielle (plancoet, 22) répond | Posté le 05-04-2010 à 08:13 | ||
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bonjour a toutes!!WIEWIORA711 je sais par ou tu passes ,pas facile je suis reconnue en 2 eme catégorie par les experts mais suite a une dépression et non par apport a la fibromyalgie sauf la 2éme fois ou je suis passer en 2007 la je suis tomber sur un expert formidable en fauteuil roulant je pensais en le voyant que je n'aurais aucune chance car lui devait souffrir plus que moi , mais non il a été super juste et a compris ma souffrance ,je repasse en 2012 on verra!!!je te souhaite beaucoup de courage pour mardi et surtout va avec tout les documents,analyse,certificats,ordonnances,radio ,compte rendue des médecin.
je te fais des gros bisou |
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Jeanne-Sophie (CH) répond | Posté le 04-04-2010 à 22:57 | ||
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Genny: bravo pour ton "coming out" au sujet de ta fibromyalgie. . .quel courage d'avoir choisi ta chaise roulante, l'important est qu'elle te soit la plus comfortable et maniable possible! Et ct on réagit tes enfants et Gerard en 1er? Et ta Maman??
Gros bisous ma Belle.., et continue à trouver et donner du réconfort sur le topic de Melletou. Gros bisous à toutes et pleins de courage! Bonne fête de Pâques! |
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WIEWIORA711 (COMPERTRIX, 51) répond | Posté le 04-04-2010 à 22:03 | ||
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Bonsoir à toutes ,
je vous souhaite bien que nous souffrons toutes , une joyeuse Fête de Pâques .Mardi prochaine je passe devant la commission pour déterminer le groupe de mon handicape , une chose auquelle je ne tienne pas dit tout. J'ai terriblement mal , le traitement ne fonctionne pratiquement pas . Comment je peut assurer la survie de ma famille ? Avec mon médecin TT à chaque visite c'est une grande discussion , car il est conscient de ma situation .Pour rependre aux questions déjà pose: je travaille dans un hôpital qui a un nouveau directeur , donc il ne pas question aménagé , car l'hôpital est très endetté. Je suis aide soignante , et un poste aménagé est quasiment inexistant dans mon cas. Après l'expertise , ou le médecin ma mis la maladie long durée , la commission m'a mis en maladie ordinaire et au bout de 6 mois je touchée seulement la moitié de mon salaire .J'appréhende l'avenir. Je ne pas envie de me plaindre , mais n'est pas être comprise dans ma souffrance par mes collègues et par ma famille , c'est trop.La douleur n'est pas visible et c'est ne pas quelque chose qu'on peut toucher , donc plusieurs fois on m'a déjà dit qu'il s'agit probablement d'une dépression. Est-ce que c'est juste.Je ne suis pas dépressive , mai je peut dire que vivre avec une telle douleur dépasse mes forces.Toujours en train de faire des nouveaux examens , pour rien car si je dis que je mal qq part, et avec un examen normal-la conclusion est la même à chaque fois - la fibromyalgie. |
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genny (11) répond | Posté le 04-04-2010 à 21:47 | ||
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Bonnes fêtes de Pâques à vous toutes,
J' ai détourné cette sempiternelle question "doit-on le dire ou non" , tout simplement grâce à l'association des fibro, qui m'a envoyé plusieurs prospectus à donner à mes proches et aux personnes que je fréquente. Je peux vous dire que cela aide, et enlève le côté émotionnel. Je tends la brochure en disant "Voilà ce que j'ai". Et en plus, j'ai annoncé à mes parents que j'avais choisi ma chaise roulante, un peu comme une voiture!! J'ai vu leur peine, mais j'avais un grand sourire en leur expliquant que cela me permettait d'aller où je voulais, sans avoir peur des douleurs et de la fatigue que cela entraînait. Comme oeuf de Pâques, c'était difficile à digérer, mais c'est fait et je me sens plus légère! lol Cela pèse de ne rien dire et est mauvais pour nous. (stress). Bon courage à toutes et je vous embrasse. |
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mamidisava (49) répond | Posté le 04-04-2010 à 11:34 | ||
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bonjour tout le monde et surtout Rosi.J'étais dans le mème cas que toi il ya à 6 ans :j'ai caché ma maladie pendant 2 ans à ma mère car mon père avait la maladie d'halzeimère en avril 2004 il est DCD et je n'ai toujours rien dis à ma mère car c'etait très dur pour elle puis 6 mois après je me suis décidé à lui dire elle était désoléé et très inquiète mais malgré son age elle s'est documentee( c'était sa façon à elle de me dire qu'elle reconnaissait ma maladie )elle est DCD en septembre dernier apres 8 mois d'hospitalisation à 89ans et en s'excusant de me créer du souci et de la fatigue supplémentaire .Je ne l oublierai jamais. A BIENTOT et bon courage
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cyrielle (plancoet, 22) répond | Posté le 04-04-2010 à 11:20 | ||
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coucou milletout si je suis la ,je fais un bilan de ma vie ,ici le temps est bizarre "la bretagne",non tu ne froisses personne pas moi en tout cas ,j'aime la franchisse même si j'ai dû mal a dire les choses, mais ses surtout que je ne veux pas faire souffrir les autres même si je suis gauche parfois lol.
tu as quel age?je te souhaites bon courage ,je sais par connaissance que je suis souvent ,intérieurement trop vocaliser sur ma maladie mais je te jure qu'exterieurement les personnes qui ne me connaissent pas ne peuvent pas imaginer mes douleurs. je te souhaïte un bon dimange je suis a brest le temps bizrre mais soleil je suis chez mon ami(rien dit encore)je ne sais comment faire et si je lui fait une lettre qu'en penses-tu?pas honnête!!!bon je pars ce soir a DINAN 22 chez moi. bizzzzzzzzzzzzzzzzz b'ne journée |
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cyrielle (plancoet, 22) répond | Posté le 04-04-2010 à 11:12 | ||
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merci, mille fois merci=milletout,zipotte,rosi=je ne m'attendais pas a une telle émotion en vous lisant oui vous avez compris ma difficultée,j'ai peur de lui dire,je sais qu'il peu comprendre mais revivre encore des années avec une femme qui souffre en est-il capable?il a trois merveilleuses filles et moi 4.et surtout comment lui expliquer cette maladie qui n'es pas reconnue!!!!je suis en invalidité et je me bas pour retravailler car en septembre je serais dans une galére impossible a gerer, mes 4 enfants 22,20,18 et 10 sont étudiants pour l'instant ,le 1er est parti plus rien pour lui ,le 2eme vie a la maison mais a 20 ans je perd tout ce mois ci et le 3eme quitte apres son BEP l'ecole et la maison je perd donc 400€+200€ ce mois-ci d'ALLO famil.il me restera mon invalidité de 630€ par mois dur , dur.donc je suis en préorientation depuis janvier aprés une bataille de 2 ans pour une reconnnaissance TRAVAILLEUR HANDICAPE.et je me rend compte que depuis janvier mes douleurs sont revenues multiplier par 4.
merci a toutes biz |
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MELLETOUT (BAUVIN, 59) répond | Posté le 04-04-2010 à 10:51 | ||
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Coucou bonjour le filles!!!
Personne ce matin, je ne vois pas d'autres mesage à moins que notre forum ,ne soit pas à jour. . .. En tous cas j'espère que je n'ai frossé personne avec mes pensées ou mes trop directes. . . Je voulais passer vous faire un coucou pour vous souhaiter un bon dimanche de Pâques . . .Nous c'est sous la flotte, alors pour les enfants chercher les oeufs, les pauvres pas facile les bottes et capuchons!!!! Je vous fait un gros bisou, et passez un dimanche le mieux possible BIZZZZZZZZZZZZ Anita |
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MELLETOUT (BAUVIN, 59) répond | Posté le 03-04-2010 à 21:06 | ||
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Bonsoir les filles que dire que dire ..On est à la même enseigne dans beaucoup de domaines. . .je vous souhaite pleins de courage !!!En espérant qu'un jour nous serons reconnus, ou tout au moins notre maladie. . .Et cette reconnaissance ,nous aidera à aller mieux. . . et plus loing. . .
Pour Cyrielle . . .Pas facile, mais je pense qu'il ne faut attendre le 'bon moment'', il faut le dire point barre. . .car tu ne trouveras pas ou jamais le ''bon moment'' de peur de la réaction de ton ami. . . et au plus tu n'en diras rien, au plus tu te trouveras ''une excuse'' ou tu reporteras. . .Il te faut ''crever'' l'abscés. . .Et comme il tient à toi il pourra t'aider,à mieux vivre ta vie dans la joie de sa présence. . .Si il a su accompagner sa femme. . .Il sera être à tes côtés. . .Et si tu veux, fait lui lire , mon passage lecture ,peut être plus facile par ce biais . . .Maintenant c'est mon avis de Melletout mais avant tout d'Anita gros bisous et courage nous sommes là. . . A vous toutes une très bonne nuit et gros gros bisous . . . Votre Anita BIZZZZZZ |
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