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par angelina (93) | Posté le 28-04-2008 à 11:31 | |
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Bonjour einna (70) oui l'IXPRIM est un anti-douleur qui est très efficace. C'est mon rhumatologue qui me l'a prescrit. (tramadol/paracétamol) .
Je vous comprend toutes car c'est très difficile à vivre. J'ai eu de la chance d'être suivie par un rhumato. super. Il est d'accord pour reconnaitre que nous sommes toutes en dépression mais cela n'explique pas toutes nos douleurs. Par contre il me soigne avec de faibles doses de cortisone, analyses tous les trois mois, et je ne culpalise plus quand je suis fatiguée. Bonne semaine à toutes. | |||
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minou (62) répond | Posté le 12-03-2010 à 20:21 | ||
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melletout alors ralentie un peu je crois ke tu dois etre kelkun de tres speed et le fait de ralentir un peu le rythme le midi apres le repas moi jai deja eu ca jai du mallonger plus de force les yeux brouilles kom si je ne voyais plus clair des gros vertiges et apres jai meme manger un truc sucre meme kan je me promene ca mest deja arrive on est tellement stresse on essaie tellement de donner le plus kon peut on tient sur les nerfs et par moment ca lache jespere ke ca va aller mieux cest le w end essaie de te detendre repose toi si tu peux moi en ce moment cest mon epaule et la nuque ki me fatigue tellement je suis tendue et le pire cest ma bouche elle me brule brule cest incroyable et en plus elle est seche je nai jamais autant bu deau pourtant je fais des seances dostheopatie en ce moment enfin on verra un jour a la fois une bonne soiree a tte bisous
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MELLETOUT (BAUVIN, 59) répond | Posté le 12-03-2010 à 20:01 | ||
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Bonsoir à vous toutes!!!!A 13h je me suis sentie bien mal, vertiges, sensation d'étau de la tête ,Philippe a du m'accompagné jusqu'au fauteuil, après une attente de 10mn, je venais de manger et me suis mise sur l'ordi, j'ai même repondu à Mimi sur face book!! et après oulà!!!j'avais même du mal à la machoire, mal à parler. . .on aurait dit que les yeux s'écarquillaient comme une grenouille. . .J'ai froid et après chaud et de nouveau gelée. . .Je pense que c'était un malaise ''vagale'', çà m'a fait l'impression ,que j'aurai même pu me lacher(pipi etc) rien a eu lieux heureusement. . .la bouche, comme une crise d'accétone..Quel BRRRRRR, j'ai pas peu travailler et c'est Philippe qui à ''servi'' les clientes pour rendre les articles. . ..
Dur dur , ce soir çà va un peu mieux, je vais aller me coucher de bonne heure, mon nounou est de nuit , il ne faudrai pas que çà recommence et que je me casse la g. . .. . ... Hihi, pour me casser quelque chose se serait le comble. . . Pour la gland tiro, elle va bien , mais j'ai des nodules, sur chaque côté à surveiller, j'ai d'alleur ma prescription , pour faire l'éccho, de mêm pour le controle de mon calcul visiculaire, et le ventre, car douleurs. . .Pour ce qui de mon poids j'en suis à - 9 kg depuis le 14 Septembre et à moins 31 kg depuis et aussi l'anneau gastric. . .voili voilou!! Je vous souhaite une très bonne soirée et gros bisous BIZZZZZZZZZ Anita |
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rosi (51) répond | Posté le 12-03-2010 à 15:08 | ||
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salut les filles j ai moi aussi des problemes de secheresse de la bouche au début de la maladie je suis allée a reims pour 1 bilan il m on fait une biopsie des glandes salivaire (pas agreable du tout)resultat c est un incovenient de la fibro et pour les yeux c est pareil. je crois que tous les problemes actuel et a venir seront a cause de la fibro mais bon avoir la bouche seche c est désagréable et il n y a pas grand chose a faire .bonne journée a toutes
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MAMIDOUCE (VANVES, 92) répond | Posté le 12-03-2010 à 12:21 | ||
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Je vois que nous sommes toutes dans le même état, moi aussi je n'en peux plus et ça fait 11 ans que ça dure et de pire en pire.;et quand ça me prend dans les épaules et la tête alors là c'est horrible.
MAMIDISAVA, sur que tu as le syndrome sec,j'ai depuis le début les yeux secs comme l'impression d'avoir des poussiéres comme tu le dis et aussi une sécheresse buccale et là c'est pénible aussi, je suce un bonbon sans sucre , et je me proméne tout le temps avec une bouteille d'eau et j'en bois des gorgées, et parfois je fais comme si jeme mordais la langue et ça donne un peu de salive, j'avais lu ça dans un livre et ça marche (pas tout le temps), aucun traitement n'a marché sur moi. le nom du syndrome sec s'appelle "SYNDROME DE COUGEROT-SJÖGREN" MILLETOUT as tu un probléme de thyroïde aussi car moi quand j'ai vraiment de grosses crampes c'est que j'ai des problémes et la je fais faire un TSH (demandé par mon médecin). Mais c'est vrai qu'avec la fibro on a des crampettes comme tu dis.,, on a tellement mal partout que auand on de léve on dirait des méméq!!!! WIEWIORA711, tu sais beaucoup de personnes ne nous comprennent pas et aussi notre propre famille, quand on dit qu'on a mal on s'entends repondre ouais,ou te dire bon dépeche toi par exemple pour le repas, on va plus lentement et on a du mal à rester debout devant sa gaziniére et pour éplucher les légumes n'en parlons pas, alors tu vois tu n'es pas seule, je te souhaite bon courage. l'été j'ai mal aussi. Bises A+ |
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MAMIDOUCE (VANVES, 92) répond | Posté le 12-03-2010 à 12:21 | ||
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Je vois que nous sommes toutes dans le même état, moi aussi je n'en peux plus et ça fait 11 ans que ça dure et de pire en pire.;et quand ça me prend dans les épaules et la tête alors là c'est horrible.
MAMIDISAVA, sur que tu as le syndrome sec,j'ai depuis le début les yeux secs comme l'impression d'avoir des poussiéres comme tu le dis et aussi une sécheresse buccale et là c'est pénible aussi, je suce un bonbon sans sucre , et je me proméne tout le temps avec une bouteille d'eau et j'en bois des gorgées, et parfois je fais comme si jeme mordais la langue et ça donne un peu de salive, j'avais lu ça dans un livre et ça marche (pas tout le temps), aucun traitement n'a marché sur moi. le nom du syndrome sec s'appelle "SYNDROME DE COUGEROT-SJÖGREN" MILLETOUT as tu un probléme de thyroïde aussi car moi quand j'ai vraiment de grosses crampes c'est que j'ai des problémes et la je fais faire un TSH (demandé par mon médecin). Mais c'est vrai qu'avec la fibro on a des crampettes comme tu dis.,, on a tellement mal partout que auand on de léve on dirait des méméq!!!! WIEWIORA711, tu sais beaucoup de personnes ne nous comprennent pas et aussi notre propre famille, quand on dit qu'on a mal on s'entends repondre ouais,ou te dire bon dépeche toi par exemple pour le repas, on va plus lentement et on a du mal à rester debout devant sa gaziniére et pour éplucher les légumes n'en parlons pas, alors tu vois tu n'es pas seule, je te souhaite bon courage. l'été j'ai mal aussi. Bises A+ |
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mamidisava (49) répond | Posté le 12-03-2010 à 11:20 | ||
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bonjour tout le monde. Fraise Je commence à avoir des problèmes aux yeux (pas de vue).Depuis qq semaines mes yeux sont tres secs la nuit et qd je me réveille la nuit je n'arrive pas à ouvrir les paupières :c'est très douloureux comme si j'avais du sable .Est ce le syndrome sec qui commence qui est souvent associé avec la fibro?Bonne nouvelle pour moi je viens de me peser j'ai encore perdu 1kg ce qui fait 5kg depuis le 1er fevrier.Et vous où en etes vous?Très bonne journée à toutes sans trop de douleurs.
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fraise (78) répond | Posté le 12-03-2010 à 07:16 | ||
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bienvenue wiewora dans notre galère.
j'aime faire du vélo et pour continuer à accompagner mon mari, j'ai acheté un vélo électrique, ce qui fait que je n'ai plus à appuyer sur les pédales quand il y a une montée. avez-vous des problèmes de vue? |
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MELLETOUT (BAUVIN, 59) répond | Posté le 11-03-2010 à 20:56 | ||
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Coucou et bienvenue au club Wiewiora. . .
Coucou à toutes les autres aussi. . . Et oui les bras les épaules. . .Même pour faire à manger mélanger avec une cuillère ''tatouiller''j'ai mal je dois arrêter. . . détendre un peu les membres et reprendre. . .pour le bassin, je ne peux rester trop longtemps dans la même position,assise ou debout. . .comme là, l'ordi pour les bras sont légèrement posés sur l table, donc pas suspendus ben j'ai mal quand même. . .Pour l'assise c'est pareil je ne peux pas mettre mes pieds par terre, non pas parcequ'ils ne touchent puisque je ne suis pas de petite taille mais parce que je dois les mettre sur la barre de table en dessous pour rehausser le bassinet par la même occasion les jambes. . .En ce moment,surtout aujourd'hui les jambes sont ''crampeuses'', donc j'ai pris du magnésium, mais j'aime pas trop en prendre parcequ'après je me relache de trop et je pas trop bien, pas déprimée mais c'est à un pas. . .Pourtant je suis du genre plus positive,et trouve des solutions ou des idées pour avancer ans la vie ou résoudre ''les choses qui ne vont pas . . .Mais bon. . .Quand au vélo, même pendant les vacances j'ai même pas pu en faire avec mes problèmes gynéco. . .Et pourtant en ce moment pourtant je suis au ''grenier'', j'arrive à mieux monter à l'étage. . .C'est mieux que rien. . . Je vous souhaite une bonne nuit à vous toutes bon courage et gros bisous BIZZZZZZZZZZZ Anita |
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minou (62) répond | Posté le 11-03-2010 à 20:32 | ||
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rien dautre a dire tout ce ke vous dites est vrai cest une fichue maladie et pas bokou de monde autour de nous pour nous comprendre a part nous parce kon est atteint sinon cest pas ecrit sur notre front et ca ne se voit pas tout le temps et sest tres dur dexpliker ce ke lon ressent aux autre cest kom de l arthrose melanger a une brulure des muscles aller bon courage a toutes moi aussi je ne fais ke le regarder ce velo. . ...
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rosi (51) répond | Posté le 11-03-2010 à 13:44 | ||
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bonjour a toutes tu sais soleil faire du vélo est 1 grand mot j etais pleine de bonne volonté mais je crois que je vais devoir y renoncer car ca tire au niveau des bras et des epaules si bien que j ai du mal a les lever et le bassin je te raconte pas
wiewiora c est pas facile de faire comprendre a notre entourage ce que cette maladie peut nous faire souffrir il on du mal a realiser que la fibro ns rend invalidante ne perd pas confiance je te souhaite bcp de courage .il fait soleil le moral va revenir bizzzz a toutes |
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