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par angelina (93) | Posté le 28-04-2008 à 11:31 | |
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Bonjour einna (70) oui l'IXPRIM est un anti-douleur qui est très efficace. C'est mon rhumatologue qui me l'a prescrit. (tramadol/paracétamol) .
Je vous comprend toutes car c'est très difficile à vivre. J'ai eu de la chance d'être suivie par un rhumato. super. Il est d'accord pour reconnaitre que nous sommes toutes en dépression mais cela n'explique pas toutes nos douleurs. Par contre il me soigne avec de faibles doses de cortisone, analyses tous les trois mois, et je ne culpalise plus quand je suis fatiguée. Bonne semaine à toutes. | |||
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mamidisava (49) répond | Posté le 26-01-2012 à 10:55 | ||
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Je suis d'accord avec toi LILOU à propos deWIEWIOLA,c'est pourquoi je n'ai pas trop comprise la réaction de DANYBLUES et que je lui demandais(sur mail perso) d'aller jusqu'au bout de sa pensée
J'ai le syndrome sec mais j'ai refusé les prélèvements des glandes salivaires puisque de toute façon il n'y a guère que des tt de confort:collyres +++(j'en mets même 2 /nuit car mes paupières se déchirent) et pulverisations dans la bouche .Il faut boire beaucoup d'eau :(( .Mais problèmes d'incontinence alors je me débrouille :P DANYBLUES:as tu vu ton chirurgien et que propose-t il en remplacement du neuro stimulateur? MAMICORSICA:cette décision est toujours très difficile à prendre (j'ai vécu la m^me chose pour mon père il y a 7 ans qui avait ALZEIMER ,il a été très entouré mais est DCD 1 an après(85 ANS) puis ma mère est DCD 4 ans après lui d'épuisement car elle ne voulait pas le mettre en maison de retraite.Pas facile cette période et on se cupabilise beaucoup.Je suis de tout coeur avec toi. Avez vous vu le reportage sue la cryothérapie (soulagement des douleurs par le froid à -110°)aux infos dur la 2 Je serais bien tentée d'essayer :-q Bizz :-* |
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Lilou_21 (21) répond | Posté le 25-01-2012 à 18:45 | ||
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Bonjour à toutes
Ca fait longtemps que je n'ai rien écrit sur ce forum, mais je ne vous oublie pas. J'ai eu une tonne de pages de lecture à rattraper. Ce forum ne se meure pas, comme certains autres et c'est tant mieux. J'en profite pour mettre aussi mon grain de sel sur ce qui c'est dit. A mon avis (ça n'engage que moi), je ne pense pas que Wiewiora cherchait à ce que quelqu'un resolve ses problèmes, mais juste une envie de s'épancher quand il y a un trop plein et qu'elle n'a personne d'autre que nous à qui se confier. En tout cas, je lui souhaite beaucoup de courage :x . Quant à moi, ce soir je reprends des séances de kiné pour mon dos, chez un nouveau kiné qui vient de s'installer pas trop loin de chez moi et qui pratique la méthode Mézières. J'espère que ça va être efficace, je vous raconterai à l'occasion. Je vous embrasse toutes :-* |
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sky (31) répond | Posté le 25-01-2012 à 15:14 | ||
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:( et oui fraise ça fait partie des 100 problèmes liés à la fibro ça ne veut pas dire que nous les avons tous et ensemble!fait a la fac dentaire de Rangeuil (toulouse)et c'est ma dentiste qui est chirurgien/dentiste qui l'a fait sous les ordres d'un prof!on attend les résultats ça degonfle mais on dirait que j'ai reçu un coup de poing sur la mâchoire :-S c'est bleu/vert!!bon je vais me reposer à plus les copines
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fraise_78950 (78) répond | Posté le 25-01-2012 à 08:54 | ||
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ce syndrome, ne ferait-il pas parti des inconvénients de la fibro ? ? ? car moi aussi j'ai les yeux secs et les narines commencent. . .. . .. . .. . .
mon gendre a ses deux grands-partents du côté de sa mère qui sont atteints d'alzeimer, ils sont placés depuis 1 an et au début, lui en voulait à tout le monde puis il s'est aperçu qu'il y avait des occcupations intéressantes et maintenant il ne veut même plus sortir les avec ses enfants pendant ses permissions. courages à toutes!!!!!!! |
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Marie-Jiemji (38) répond | Posté le 25-01-2012 à 08:29 | ||
Mamicorsica,
l'étape est difficile à franchir(je sais pour avoir été des 2 côtés de la barrière: soignant et parent)mais elle est nécessaire aux deux parties. Toi pour durer dans le temps (le parcours est souvent long et plein d'épreuves) et ta maman pour trouver un cadre sécurisant , adapté et stimulant. Son adaptation (en fonction de son degré de dépendance) est une affaire de qq jours voire qq semaines, ce qui n'empêche pas les "flashs de réel" d'exister et de surprendre l'entourage. L'essentiel est d'être présente régulièrement (pas nécessairement longtemps) pour maintenir le lien d'amour et de tendresse dont elle a besoin. . . pour se sentir bien. Courage dans cette épreuve et viens te confier si tu en as envie ou besoin ,ça évite "le coeur gros" . bizzzzzzzzzzzzz Marie jiemji |
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MELLETOUT (BAUVIN, 59) répond | Posté le 25-01-2012 à 07:24 | ||
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Coucou!bonjour!les filles !
Et oui déjà moi HIHI!!je ne dors plus depuis 4H30 BBRRRR lévée à 1h plus tard. . .mal u bid et estomac hier soir,et là çà recommence..spasfon!!spasfon!! J'espère que vous , avez fait un bon dodo réparateur. . .J'vais prendre ma douche . . .de toutes façons j'ai du pain sur la planche . . . Une très bonne journée à vous (TOUTES),bon courage pour tout ce que vous devez entrependre et gros bisou A VOUS TOUTES ET A VOS FAMILLES Prenez soin de vous . . .BIZOUILLESSSSSS Désolée pour toi Dany,je pensais qu'il étaient au top ou à la page pour tout celà. . .en attendant c'est toi qui paie les ''pois cassés'', bizzzz courage |
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danyblues (44) répond | Posté le 25-01-2012 à 00:34 | ||
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Bonsoir, et je viens en rajouter une couche, diagnostic de l'urologue : ARRET du neuromodulateur. 1 mois de traitement (?) et on décide le 24 février vers quelle chirurgie on va "encore" s'orienter. En attendant, je soupçonnais des douleurs générées par les électrodes, je ne me suis pas trompée, depuis l'arrêt du système, je ne les ressens plus. Affaire à suivre. . .
Ceci ne doit en aucun cas atténuer ce que SKY vient de nous écrire: Voilà donc un autre terrain fragilisé par les souffrances qui s'accumulent et s'installent par petites touches sournoises. Tu le sais mieux que quiconque, ne néglige pas ta fatigue morale et physique. Quand tu as un moment, viens nous faire un petit message, nous te lirons avec attention. MAMICORSICA, je vais souffler un vent de réconfort vers toi pour te donner la force de préparer ta Maman pour son changement de cadre de vie. Alzeimer, c'est l'inconnu dans sa progression en plus de tous les risques à la personne et son entourage. La démarche affective et morale n'est certainement pas facile à appliquer. Quelle a été la réaction de ta Maman? Tu viendras nous le dire. . . Mes chaleureuses pensées vont vers VOUS. Je vous embrasse TOUTES :-* :-* :-* . . .. sommeil! |
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MELLETOUT (BAUVIN, 59) répond | Posté le 24-01-2012 à 23:20 | ||
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Coucou !bonsoir!les filles!!
Les filles !je suis désolée,vous êtes bien atteintes!!je me disais mal en point, mais je suis ''battue'',car beaucoup de vos examens,j'ai déjà fait et me suis faite opérée de pas mal de choses . . . je suis de tout coeur avec vous ..;prenez soin de vous . . . Mamicorsica toute ma pensée positive ,pour ta maman. . .Il le faut . . .pour son bien et aussi pour vous car,vous ne seriez jamais tranquilles, et après comme dit Vali, après ce serait des regrés de ne pas l'avoir placer. . . Je vous souhaite une tès bonne nuit et gros bisou A VOUS TOUTES ET A VOS FAMILLES BIZZZZ |
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Marie-Jiemji (38) répond | Posté le 24-01-2012 à 20:57 | ||
Ben dis donc, tu morfles Sky en ce moment :( !!! Gardes le moral(plus facile à dire. . .)
Il y a deux ans que l'ophtalmo m'a parlé du syndrome de Gougerot(c'était principalement les yeux au début puis yeux-nez ; je pallie à ce problème avec 4 brumisations nasales et 5 à6 fois du collyre par jour. évidemment pas de chauffage soufflant dans la chambre juste humidificateur. Vers quel spécialiste tu as été orientée pour cela? *-:) Depuis hier poursuite du check up (rhumato.gynéco et uro)donc rdv d'IRM pris pour le 2 mars entre temps écho pelvienne et urographie le 9 prochain en parallèle, je rentre en rhumato dès que place dispo. pour 15 jours de balnéothérapie. Satisfaite qu'enfin qq médecins prennent en considération mes plaintes. . . j'espère avancer. Petit hic, je n'ai pas de PC portable et votre lecture va me manquer. Bises à vous toutes copinautes Marie jiemji |
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sky (31) répond | Posté le 24-01-2012 à 19:54 | ||
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;) un petit coucou!!je suis très fatiguée car hier on m'a fait un prélèvement des glandes salivaires( 2 fois 3glandes) je n'ai rien senti sur le moment endormie comme chez le dentiste mais ce matin j'ai eu peur en me regardant dans la glace 'la baronne a la tronche de travers!!!! :-S je dois attendre 15jours pour les résultats a savoir si j'ai la maladie du syndrome sec(j'ai déjà les yeux la gorge le nez et le reste alouette!!!d'atteint) :gougerot-sjögren!mamicorsica courage dans tes démarches toi seule avec les tiens peuvent prendre 'la décision' je t'envoie toutes mes pensées positives et tu seras présente dans mes priéres bisous à toutes
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