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par angelina (93) | Posté le 28-04-2008 à 11:31 | |
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Bonjour einna (70) oui l'IXPRIM est un anti-douleur qui est très efficace. C'est mon rhumatologue qui me l'a prescrit. (tramadol/paracétamol) .
Je vous comprend toutes car c'est très difficile à vivre. J'ai eu de la chance d'être suivie par un rhumato. super. Il est d'accord pour reconnaitre que nous sommes toutes en dépression mais cela n'explique pas toutes nos douleurs. Par contre il me soigne avec de faibles doses de cortisone, analyses tous les trois mois, et je ne culpalise plus quand je suis fatiguée. Bonne semaine à toutes. | |||
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MAMIDOUCE (VANVES, 92) répond | Posté le 07-05-2010 à 01:48 | ||
Bonsoir à toutes, celà fait un moment que je ne suis pas venue sur le forum, mais par contre je vous tout le temps et comme je ne peux pas dormir je viens un peu parler, car c'est vrai comme vous le dites touts nous ne sommes pas comprises. Moi aussi je souffre
énormément de la tête au pied, il n'y pas un endroit où je n'ai pas mal,je ne peux même pas lever les bras pour prendre quelques chose, ou ranger dans les armoires, je ne peux plus repasser et faire un grand ménage car aprés c'est affreux et je dois rester couchée et je ne sais pas comment me mettre. c'est pareilje tourne et retourne dans mon lit, la matin j'ai les mains gonflées et je mets un moment à me lever, il faut tout dérouiller de la nuit. Je ne peux plus conduire, j'ai aussi une colopathie fonctionnelle mais c'est la maladie qui fait celà,celà améne d'autres symptomes; et puis de toute façon on peu essayer tout ce que l'on veut pas grand chose ne marche, encore elle commence à être reconnue , car il y a plus de 1O ans on te disait que tu le faisais exprés que tu étais comédienne et que c'etait psychosomatique," je répondais au gens et même a des médecins ça c'est sur, j'adore avoir mal alors je le fait exprés" il faudrait être maso de faire ça (surtout les douleurs) heureusement que j'avais mon médecin "c'est lui qui l'a diagnostiquée" pour me soutenir; j'ai eu une invalidité en 1ére et ensuite en 2éme catégorie, il y a en plus la douleur morale due par épuisement bisous aux fibromamies super dénomination A+ |
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cyrielle (plancoet, 22) répond | Posté le 06-05-2010 à 22:08 | ||
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merci les filles de vôtres soutient ,oui je vais faire ce traitement dans l'espoir enfin de revivre et de continuer ma remise a niveau.darome j'ai rencontré quelqu'un en octobre mais nous avons 200km de distance ,il est veuve et a 3 filles donc pas évident.j'ai eu beaucoup de mal a lui dire ma maladie comme peu témoigné melletout qui ma soutenue dans cette phase ,j'ai réussi a lui dire un bout doucement pour pas lui faire peur et la dimanche il m'a vu dans un triste état il n'a rien dit mais j'ai vu la délicatesse de ses gestes et je l'ai entendu quand je me suis endormi a 14h sur le canapé dire a sa fille et a la mienne de ne pas faire de bruit.je l'aime nous voulons prendre le temps par apports a nos enfants et moi par apport a ma Fibromyalgie car il n'a vu qu'une parti de mes souffrances car il est parti le dimanche soir la crise a triplé le lundi.mais il m'a dit au téléphone hier qu'il me prenait même avec mes soucis de santé ,il a vécu l'enfer avec sa femme (cancer des os pendant 5 ans)je ne voulais pas lui dire mes souffrances mais il l'a vu que je prenais des médicaments pour éviter les crises.pas facile mais c'est un amour et moi je me pose trop de questions au lieu de me reposer sur lui j'ai peur d'une vie a deux car un passé dur et seule depuis 7 ans avec mes 4 enfants dont le père ne c'est jamais occupé n'y pris un weekend end et vacances scolaire.je raconte ma vie alors que vous toutes vous souffraient mais sa fait du bien.je vous remercie toutes bisous
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sky 31 (31) répond | Posté le 06-05-2010 à 14:42 | ||
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;) coucou les copines au printemps et au debut de l'hiver je fais une cure 1fois 20jours de:1)Beflavine10mgcpenr,1comprimé le matin et a midi av le repas pendant20jrs
2) benerva250mg cpenrT/40:1cop le matin,pendant20jrs 3) nicobion500mgcp pellic:B/30 1/2comp le matin pend 20jrs 4)vitamineB6richard250mg cp quadriséc:B/20 1compriméle matin pendant 20jrs 5)magnogene55mg gel:b60:2gelules le matin pendant 20jrs puis les 20jours qui suivent 6)dermorelle 200mg caps molle :B/20 1capsule le matin pendant 20jrs 7)vitamine c upsa 500mg cp à croquer,fruit exotique:2t/15,1comprimé le matin pendanr20jrs 8)lobamine-cysteine gel:b/20:1gelule matin, midi,soir au cours des repas pend 20jrs,je fais des cures,à Baréges dans le 65 ce sera ma 3eme année bien sur c'est fatiguant, mais je maîtrise mieux mes douleurs et puis je fais de la sofro et du kiné ,il faut se dire que pour cette maladie on n'a rien trouvé comme traitement alors il faut la combattre au mieux se trouver des astuces pour améliorer notre vie ,encourager notre compagnon,notre famille a participer aux forum aux réunions etc etc, non ce n'est pas une maladie psy,oui on souffre et ce n'est pas dans notre tête relevonslà et faisons nous entendre!!là je suis en colère je viens d'apprendre la séparation d'un couple 'il ne suporte plus cette maladie! encore un qui manque d'infos, bon j'arrete je viens pas souvent mais là je vous saoul peut être bises à mes fibromyAMIES |
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darome (51) répond | Posté le 06-05-2010 à 12:18 | ||
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j'étais moi aussi dans le même cas que Cyrielle avant de rencontrer mon mari en 2004, ne perds pas espoir, moi à cette époque, trop "usée" par la vie et coupable ne ne plus pouvoir m'occuper de mes enfants (grands et "casés" aujourd'hui)je ne voulais plus du tout entendre parler des hommes. . .. . .. . .. . .et oui les miracles existent et donnent de la force, il suffit de ne plus y croire pour qu'ils arrivent. . .. . .. . .BON COURAGE
Bisous à vous toutes |
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mamidisava (49) répond | Posté le 06-05-2010 à 11:33 | ||
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bonjour à toutes les fibromyamies!! ;) CYRIELLE,j 'ai entendu parler de la kétamine mais je n'ai pas encore osé l'essayer de peur des effets secondaires et de l accoutumance qu'elle entraine mais je connais l'état dans lequel tu es en ce moment puisque cela fait 5 ans que ça dure pour moi avec des"petits hauts et des grands bas""Comme je n'ai plus d'enfants à charge et que je ne travaille plus(57 ans)je peux donc prendre le temps comme il vient et me laisser vivre avec ce corps si douloureux et surtout cette fatigue qui bloque tout.Si j'étais dans ton cas seule avec des enfants et des études à reprendre je tenterais tout pour aller mieux et j'accepterais la kétamine.Je te souhaite bon courage etj'espère que tu ressentiras une amélioration(donnes nous des nouvelles dès que tu peux).BIZZ :x et bonne journée à toutes :)
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MELLETOUT (BAUVIN, 59) répond | Posté le 05-05-2010 à 22:06 | ||
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Coucou, bonsoir !! j'espère que vous n'allez pas trop mal ? moi dur dur , le week end à dem'anger la maison, pour pose de carrelage. . .et çà fait 2 jours du boulot par dessus la tête . . .Ils sont fou ses clients ''vous pouvez me le faire avant votre opération??''Donc beaucoup à finir avant l'op. . .je me sens fatiguée, ussée. . .BRR et là j'ai encore 5 vêtements pour la livraison , qui devait être faite pour ce soir , et Philippe va livrer demain matin ,à l'ouverture . . .vivement le week end de mon opération, que je pluuisse me reposer. . .enfin. . .
Je suis de tout coeur avec vous . . .je vous souhaite une bonne soirée et gros bisou A VOUS TOUTES . . . je pense à vous toutes. . . BIZZZZZZZZZZZ Anita |
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cyrielle (plancoet, 22) répond | Posté le 05-05-2010 à 20:39 | ||
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darome mon traitement pendant les trois jours est:perfusion de KETAMINE,je ne sais si vous connaissez mais la je ne suis pas bien ,le dos broyer,vertiges tres fatiguée je dors tout le temps dur ;j'ai encore ma fille de 10 ans a m'occuper les garçons eux sont grands.je suis en remise a niveau au greta incapable de conduire depuis dimanche ,j'en ai marre,je m'en veux d'etre comme ca pour mes enfants pas une vie ,je suis seule a m'occuper d'eux.j'aimerais etre une maman normale.tu vois moral bas .bisou
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darome (51) répond | Posté le 05-05-2010 à 09:25 | ||
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cyrielle,
quel traitement te font ils pendant ces trois jours ? ? ?? Biz et bon courage |
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darome (51) répond | Posté le 05-05-2010 à 09:22 | ||
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merci pour l'hymne de la fibro je vais aller voir, je sais que le congrès de la fibro est cette année à Dax (un peu loin de chez moi) le 12 mai je crois justement !!!
moi je fais une cure la-bas depuis 3 ans et je vais attaquer ma 4ème année, sincèrement je ne sais pas si c'est ça mais je suis mieux depuis ma 3ème cure (il parait qu'il faut attendre 3 cures pour un effet) j'ai toujours des douleurs partout et bc de problèmes mais moins invalidant et surtout je sens une différence. . .. . .. . .. . .. . ..oui c'est fatiguant mais ça dépend où : moi j'ai trouvé un endroit à Dax où on s'occupe des fibro aussi bien sur le plan horaire qu'organisation des soins et il y a aussi un parcours de gym douce et des séances de sophrologie pour celles qui veulent et peuvent ? ? ? en faire (5 euros la séance)enfin voilà je vais retourner au même endroit cette année je vous donne l'adresse, c'est petit et très convivial : thermes des arenes, espace thermal 40 DAX.vue sur le lac, c'est joli DAX :-* Gros bisous à toutes |
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cyrielle (plancoet, 22) répond | Posté le 05-05-2010 à 06:53 | ||
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b'jour les filles,je suis en crise depuis dimanche ,pas bien ,les médicaments n'agissent pas ,je souffre terriblement.vivement lundi je rentre a l'hôpital pour un autre traitement je reste 3 jours.j'en ai marre.bisous a vous toutes
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